Éva néninél találkozunk egy zuglói nyugdíjas otthonban. Anikó és Anti a város másik feléből utaztak ide a kedvünkért. Éva néni öleléssel és puszival fogadja a fiatal párt, majd a kérdésemre azt találgatják, hogy tulajdonképpen mennyi ideje ismerik egymást. Éva néni 10 évre emlékszik, Anikó szerint viszont már legalább 20. Mindannyiuknak több évtizedes betegségtörténete van.
"Azt mondtam a férjemnek, hogy ha akarsz, elválhatsz tőlem"
Nagy Máténé Vincze Éva 33 éve él úgy, hogy a hasfalán ki van vezetve a bél egy szakasza. Még fiatal, 51 éves volt, amikor műtötték. Először a mellében találtak csomót, aztán a végbelében. Rimánkodott az orvosnak, hogy ne műtse meg, de ő hajthatatlan maradt, mondván, csak így van esélye életben maradni.
"Három hétig sírtam, mert nem tudtam feldolgozni. Mondtam a férjemnek, hogy ha akar, elválhat tőlem, mert én most már gusztustalan ember leszek. Fogalmam nem volt arról, hogyan fogom így folytatni az életem. A férjem jól leszidott, és kijelentette, hogy nem most fog elhagyni, amikor bajban vagyok." Éva néni a beavatkozás után ugyanúgy tudott élni, mégis megváltozott minden. Bekerült ugyanis a betegeket összefogó ILCO Egyesületbe. "Láttam, mások hogyan birkóznak meg a betegséggel, és eldöntöttem, hogy akkor én is képes vagyok rá." Végül annyira bekapcsolódott a zuglói szervezet munkájába, hogy 30 évig vezette is. Volt olyan időszak, amikor egy-egy összejövetelen százan is megjelentek - egymásból merítettek erőt. 3 évvel ezelőtt, 84 évesen mondott le.
"Régen olyan volt a sztómazsák, mint egy nejlon stanicli"
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
A 80-as években a sztómazsákok nagyon kezdetlegesek voltak - meséli, amikor az eszközhasználatról kérdezem "Volt olyan, hogy főztem a lekvárt, és éreztem, hogy valami folyik a lábam szárán. Levált a ragasztás."
Svédországból kaptak a Vöröskereszten és az ILCO Egyesületen keresztül nyugati segédeszközöket, személyenként 10-15 darabot, azt kellett beosztani. A svéd sztómazsákokkal spóroltak, csak különleges alkalmakkor használták, otthonra jó volt a magyar. Szűk szoknyát sem tudott viselni többet, olyan ruhákat kezdett hordani, amelyek jól takarták a hasát. De még így is szükség volt különböző trükkökre - teszi hozzá cinkos mosollyal. "Kisolló mindig volt nálam, hogyha fölfúvódik, ugye a gáz jön ki, bárhol ki tudtam nyomni, majd leragasztottam."
Éva néni szerint azért hozzá lehetett szokni. A mostaniak pedig már nagyon jók, finom, puha az anyaguk, nem zörögnek. Az első operáció után volt még négy korrekciós műtétje, az utolsó tavaly ősszel. Mégis aktív, azzal dicsekszik, hogy még ma is van színházbérlete.
"A felnőtt- és gyermekellátás pingponglabdája vagyok"
Anikó többszörös fejlődési rendellenességgel, úgynevezett VACTERL-szindrómával született 34 éve. "Rögtön akkor ki is varrták a belem. Kihánytam a székletet, nem volt végbelem. Másfél méter belem volt a 8 helyett, mozaikszerűen volt meg a hasamban, nem fejlődött ki. És erre jött még a nyitott gerinc és a nyitott hasfal. Nem tudják, mi okozta." Interjúalanyunk szerint mindehhez krónikus fájdalom szindróma is társul, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy állandó fájdalma van. Fájdalomcsillapítót pedig nem szeretne rá szedni, mert csak egy veséje van, amelyet a gyógyszerezés tönkretehetne. 20 éves korában egy 10 órás műtéttel úgynevezett urosztómát is kapott: azaz azóta a vizeletet is a hasán keresztül üríti. Nem sokkal később pedig az állandó görcsök miatt kivették a méhét, és petefészkét.
"A felnőtt- és gyermekellátás pingponglabdája vagyok" - fogalmaz, felnőttként ugyanis a születési rendellenességével úgy igazán már sehova nem tartozik. (A szakemberek születésekor úgy tájékoztatták a családját, hogy hasonlóan összetett rendellenességgel csak 16 évet élt meg az addigi legidősebb beteg.) "A gyermekorvosok azt mondják, 34 évesen a felnőtt ellátásba menjek, ők visszaküldenek, mondván, mit keresek itt, ez fejlődési rendellenesség, ehhez itt nem értenek."
Míg az orvosok ide-oda küldözgetik, rengeteg támogatást kap családjától, barátaitól, pszichológusától, és természetesen a férjétől. 15 évvel ezelőtt ismerkedett meg Antival egy sztómás táborban, 2 éve kötöttek házasságot.
"Nem akartam élni"
Anti 38 éves. 21 évesen volt a sztómaműtétje - Chron-betegség, azaz krónikus bélgyulladás állt a háttérben. Mivel akkor már gyakorlatilag kilyukadt a vastagbele, az operáló orvos 10 százalék esélyt adott neki az életben maradásra. Az operáció sikerült, de másnap felborult a keringése, és 40 percen keresztül küzdöttek az életéért. Eleinte azt mondták, visszaköthetik a helyére a beleit, de már nem akarja, mert így stabilan él, nem szeretne kockáztatni. Azt mondja, sok év munkája van abban, hogy mostanra már lelkileg is kiegyensúlyozott. Majd gyorsan hozzáteszi, hogy nemcsak ezzel az egy betegséggel küzd. Ismeretlen eredetű, azaz idiopatiás torziós disztóniája van, ami izomtónuszavarral, emiatt pedig mozgáskorlátozottsággal járó genetikai rendellenesség.
Anti néhány évvel ezelőtt még bottal járt, de egyre nehezebben, azt mondja 30 méter megtétele is kihívás volt számára. 7 évvel ezelőtt ezért úgynevezett neuropacemakert ültettek be neki. Összesen négy agyműtéten esett át emiatt, de a mozgása rendeződött, botra már nincs szüksége. Dolgozhat is. "Az egyik sztómás táborban találkoztam egy kislánnyal, és azt gondoltam, hogy szeretnék neki segíteni." Elkezdte keresni a lehetőségeket, hogyan lehetne ezt hivatásszerűen végezni, így lett szociális munkás. Gyakran hétvégén is elfoglalt, már saját kliensei vannak. Sokszor kérdezik tőle, honnan van ereje. A válasza erre csak annyi, hogy "élni kell, ez egy döntés".
"Ha olyan esemény van, nem eszünk, és pont"
Antinak úgynevezett ileosztómája van, ez azt jelenti, hogy a vékonybelét vezették ki a hasfalára. Ez teljesen más, mintha a vastagbele lenne kivezetve, mert az evési ciklusait hozzá kell igazítani a napi programokhoz. "Ha olyan esemény van, akkor nem eszünk, és pont. Másfél év alatt tanultam ezt meg." Mint mondja, strandra is lehet menni sztómával. Vannak olyan szörfös pólók, amit hozzá lehet csatolni a nadrághoz, és nem látszik semmi. Extrém sportokat nem űznek, illetve olyan mozgást sem végeznek, ami erőteljesen nyomást fejtene ki a hasfalra, de például biciklizni, szörfözni lehet.
Ez is érdekelhet
Anti nem sokkal a sztómaműtét után ismerkedett meg Anikóval. "Ő hozta a fényt az életembe. Volt értelme élni, és akkor el is kezdtem élni." Félve kérdezem a fiatal párt arról, hogy mitől működik jól a párkapcsolat. Anti szerint egyszerű, figyelni kell a másikra. Anikó azt hitte, hogy az egészségi állapota miatt sosem lesz párkapcsolata. Ennek ellenére talált magának párt, de mindig is fontos volt számára, hogy olyan emberrel élje le az életét, aki hozzá hasonlóan sztómás, akivel sokat tud beszélgetni, és aki legalább annyi fizikai és lelki szenvedésen ment át, mint ő.
