Azt gondolhatnánk, egy szülőnek az a legnehezebb gyermeke betegségében, hogy ő maga tehetetlen. Szerette mellett áll, de nem tudja enyhíteni szenvedéseit. Egy kétgyermekes anya példája azonban azt bizonyítja, van, ami ennél is rosszabb. Az, amikor a kicsi állapota a mi döntésünkön múlik.
"Nyolc évvel ezelőtt vérvizelés miatt vizsgáltuk Ádámot" - emlékszik az első találkozásra dr. Szabó József, a Transzplantációs és Sebészeti Klinika sebész szakorvosa. "Akkor nem találtuk a rendellenesség okát. Az ilyesmit mindig szigorúan kell ellenőrizni, de a kisfiú esetében ez elmaradt. A család egy évvel ezelőtt jelentkezett újra, akkor már végstádiumú veseelégtelenség volt a diagnózis. Ádám annyira rossz állapotban volt, hogy veséje alig dolgozott, már két hónap múlva dializáló gép vette át a szerv munkáját."
"Kétéves volt Ádám, amikor a vizelete besötétedett, olyan lett, mint a kóla" - mondja el az édesanya. - Akkor nem kezelték, csak vizsgálgatták, végül azt mondták, ez jóindulatú folyamat, majd kinövi. Tízéves kora körül lettek újra panaszai. A Semmelweis Egyetem klinikájára vittük, ahol mindenáron biopsziát akartak végezni. Én csak annyit kérdeztem az orvostól: meg tudja-e gyógyítani? Azt mondta, ez nem valószínű, de kezelni tudják. Nagyon megijedtem magától a beavatkozástól is, a következményeitől is. Hogy megzavarják a szöveteket, és a kóros folyamat felgyorsul. Ott ült az a sok felpuffadt arcú, kezelésre váró, elgyötört gyerek. Ádám egészségesnek tűnt, nem akartam, hogy vele is ez történjen. Hazamenekültünk." Az édesanya súlyos döntése után hét év telt el nyugalomban. Ádám jól volt. Az anya megnyugodott: helyesen döntött. Tavaly nyáron aztán újra rosszra fordultak a dolgok. Ádám fáradékony lett, nőtt, de nem hízott. Vérvizsgálat során derült ki, hogy előrehaladott állapotú vesegyulladásban szenved. A kreatinszint rohamosan nőtt, nem sok jóval biztatták az édesanyát. Fia egyre kevesebbet ihatott, aztán a dializálás elkerülhetetlenné vált: gép vette át a vese munkáját. "Először lelkiismeret-furdalásom volt amiatt, hogy kiskorában nem engedtem tovább vizsgálni - mondja az anya. - Volt olyan orvos, aki elítélt emiatt. De megkérdeztem más szakembereket, akik azt mondták, mindenképpen idejutottunk volna azzal a különbséggel, hogy már évek óta tartana a kellemetlen gyógyszerezés és kezelés. Nem bántam meg, amit tettem, úgy érzem, anyai megérzésre cselekedtem. Nem időveszteségnek fogom fel, ellenkezőleg. A januárban került várólistára, és május hetedikén már meg is kapta az új vesét. Ez mindenképp szerencsés eset, hiszen van, aki tizenegy évet vár. "A dializálás elég rossz volt - meséli a nyúlánk, jóképű és ma már erőt sugárzó fiú. - Suli után négy órát feküdtem a klinikán, és abba kellett hagynom a kosárlabdázást." Ádám a riadókor is éppen kórházban volt. "Azt mondta az orvosom: van egy jó hírem: találtak donort. Egyből melegem lett, a szívem elkezdett verni, örültem nagyon. Nem féltem, ilyenkor nincs mitől félni. Abban mindig is bíztam, hogy lesz szerv, csak tartottam attól, hogy később." Az édesanya azt mondja, ha még hosszú ideig nem adódott volna donor, ő odaadta volna saját veséjét. "Kedden behívtak, és szerdán hajnalban meg is lett" - folytatja Ádám. "A régi vesét nem vettük ki, azt mindig a testben hagyjuk, kivéve, ha magas vérnyomást okoz, vagy állandó fertőzés forrása" - magyarázza Szabó doktor. - Kissé aggódtunk, mert ha eltérő a donor és a recipiens (a szervet kapó) bőrszíne, a kilökődés esélye nagyobb. Szerencsére a műtét zavartalan volt, az az igazi, amire vágyik az ember. Volt ugyan egy kilökődési reakció, de azután a vese már a műtőasztalon beindult."
"Az adott reményt, hogy a donorpárnál már akkor működött a vese, amikor a miénk még nem. Ez jó jel volt" - mondja az édesanya. Donorpárnak hívják azt a két beteget, akik egyazon elhunyt egy-egy veséjét kapják. A transzplantáltak egymás között csak úgy mondják ezt: vesetesók. Ádámnak egy kilencéves kisfiú a vesetesója, jól ismerik egymást. Donoruk egy fiatal lány volt, közlekedési balesetben halt meg. Az anya ma már el tudja viselni a gondolatot, hogy valakinek meg kellett halnia a fiáért. "Furcsán hangzik, de én úgy fogom fel, hogy neki ez volt a feladata. Hiszek benne, hogy az embernek meg van írva a sorsa. Az a lány azért jött a földre, hogy két embert megmentsen. Anyukámék azt mondták, meg kellene keresni a szülőket, megköszönni nekik, de szerintem egy ilyen találkozás csak felzaklatná őket."
Ádám édesanyja úgy mondja, furcsa érzés lehet a fiának, hogy él benne valami, ami nem az övé teljesen. Ádám azonban megnyugtatja, hogy semmi idegenszerűt nem érez. "Egészséges vagyok. Újra sportolok, jövőre érettségizek. Azt hiszem, marketinget szeretnék tanulni, de még nagyon körül akarok nézni. Még bármi lehet... most már tervezhetek."
A magyar klinikák gyermekeknek csak vesét ültethetnek be, a szív-, máj-, tüdő- és egyéb műtétek külföldön zajlanak annak ellenére, hogy a beavatkozások így kétszer annyiba kerülnek. A Transzplantációs és Sebészeti Klinika régóta igyekszik elérni, hogy engedélyezzék számára az egyéb szervekkel kapcsolatos munkát is.
Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár a szervátültetéseket - mint a nagy értékű beavatkozásokat általában - zárt kasszával kezeli, vagyis az évente elvégezhető transzplantációk száma limitált. Ez eddig azért nem okozott gondot, mert a viszonylag kevés donor miatt a műtétszám nem érte el a plafont. A Transzplantációs Klinika máj esetében idén átlépte a kerethatárt, de mint a klinika igazgatója, Járay Jenő professzor hangsúlyozza, életmentő műtét emiatt nem maradhat el, különösen akkor nem, ha gyermekről van szó.
Az elvégzett veseátültetések számát tekintve Európa középmezőnyébe tartozunk. Aggasztó ugyanakkor, hogy a művese-kezelésre járók száma nő, a betegek egyre hosszabb ideig élnek dializálógépre utalva. Annak ellenére van ez így, hogy a transzplantáció olcsóbb a hosszadalmas dializálásnál, és hosszabb túlélést biztosít. Az Egészségbiztosítási Pénztár a műtét költségei mellett nemcsak a gyermek, de a szülő kiutazását is fizeti, csupán az ott-tartózkodását nem.
Aki új szervet kap, az új életformához is jut vele, újra dolgozhat, tanulhat, sportolhat. Nem kell többé kétnaponta négy-öt órát eltölteni a műveseállomáson, ahol mesterségesen szabadítják meg a testet a méreganyagoktól, a szervezet nem károsodik tovább a gépi kezelés miatt.
A sikeres transzplantációhoz többek között egyeznie kell a vércsoportnak, a szerv méretének, immunológiai és szövettani mutatóknak és nem lehet nagy eltérés a donor és a recipiens életkora között. Ezért fontos, hogy elég hosszú legyen a várólista, és hogy jelentsék a lehető legtöbb potenciális donort. Bár az utóbbi években egyre javul a helyzet, Magyarországon egyik tényező sem ideális. Műtő- és szakemberhiány, leterheltség és szemléletbeli akadályok miatt nem vesznek ki minden beültetésre alkalmas szervet, és még mindig előfordul, hogy későn tesznek várólistára betegeket.
Mint azt a területen dolgozó orvosok elmondták, nehezükre esik feltenni a súlyos kérdést a szülőnek, aki baleset, vagy agyérbetegség miatt éppen elveszítette a gyermekét. A szülők eltérően reagálnak, van, aki el sem tudja viselni a kivétel gondolatát, és akad, aki maga ajánlja fel az együttműködését. Talán érzelmi-etikai okai is vannak annak, hogy nemzetközi szinten egyre inkább támogatják az élődonoros átültetést. Nálunk ilyesmire csak rokon, vagy közeli hozzátartozó vállalkozhat. Fontos kívánalom az érzelmi elkötelezettség, az önkéntesség. Kisebb gyermeknek negyven évnél fiatalabb, nagyobbnak ötven év alatti donor az ideális.
Gyerekek esetében azért nagyon fontos, hogy mi-előbb sor kerüljön a szervátültetésre, mert a fejlődésük megállhat a mellékvesehormon-termelés zavarai miatt. Nyugat-Európa több országában fél év az átlagos dializálási idő, míg nálunk volt olyan kisgyerek, aki tizenegy évet várt új szervre. A gyerekek művesekezelése négy egyetemi klinikánkon és a miskolci kórházban folyik. Jelenleg több mint ezer beteg, köztük harmincöt gyermek vár donorra. "A gyerekeink visszajárnak hozzánk, számukra mindegyikünk több mint orvos" - mondja dr. Remport Ádám, a Transzplantációs és Sebészeti Klinika nefrológus-belgyógyásza. "Nem aggódnak annyit, és csak addig nyűgösek, amíg rosszul vannak. Türelemmel és humorral bármit el lehet érni náluk. Hamarabb regenerálódnak, és utána máris jókedvűek. Sokszor könnyebb velük, mint a felnőtt betegekkel."
A cikkben szereplő fiú nevét megváltoztattuk. - HáziPatika.com XI.évf./10.sz.