"A kisfiunk pillangógyerekként született, haláláig meg sem érinthettük"

Uzziah Bowman olyan betegséggel született, amely annyira érzékennyé tette a bőrét, hogy a szülei nem érinthették meg egészen a haláláig. Akkor pedig még csak egyhónapos volt – írja a The Sun.

A kisfiút Epidermolysis Bullosával (EB), egy ritka és súlyos bőrbetegség legsúlyosabb változatával diagnosztizálták, amikor július 24-én az angliai Leicester Royal Infirmaryban megszületett. Azonnal inkubátorba került és csövekkel segítették a légzését.

Erősebb és izmosabb lett, ráadásul mentálisan is sokkal jobban érzi magát a rendszeres edzésektől Flórián, akinek a legkisebb nyomás is súlyos sebeket ejt a bőrén. Itt írtunk róla korábban.

Azt mondták: meg fog halni a gyermekem, és én nem tehettem ellene semmit 

– mondta Lee, a kisfiú édesapja. Mint azt felidézte: az orvosok már a terhesség alatt figyelmeztették őket, hogy kromoszóma-problémák léphetnek fel, mivel Uzziah kisebb az átlagnál. Ők azonban arra készültek fel, hogy Uzziah-nak maximum Down-szindrómával kell majd élnie, de arra, ami valóban következett, még csak nem is gondoltak. Jade végül nyolc és fél héttel korábban, július 24-én délelőtt adott életet Uzziah-nak, aki a másfél kilós súlyt sem érte el. Mivel a kisfiú farfekvéses volt, császármetszéssel született.

Az EB egy potenciálisan halálos kimenetelű, hólyagosodást és a bőr felszakadását okozó betegség. Az érintetteket pillangógyerekeknek szokták nevezni, mert a bőrük olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai.

Születése után a szülők foltokat fedeztek fel Uzziah karján, lábán és nyakán, de a jobb hallójárata is hiányzott. Ekkor derült ki, hogy a kisfiú EB-ben szenved, ráadásul elzáródott belei és torka miatt állapota annyira súlyos, hogy műtétre is szüksége lett volna. Orvosa azonban úgy döntött, hogy nem végzi el a kisfiún a beavatkozást, mivel nem lett volna esélye túlélni azt. Ehelyett Uzziah-t inkubátorba tették és melegen tartották. Két héttel később, augusztus 7-én halt meg.

Ez is érdekelhet

szkleroderma

Szinte nem érhet semmihez és Viagrát szed egy ír nő a bőrbetegsége miatt

Egészségügy

Ijesztő bőrbetegséget okozott ez a diéta

folyadékigény

Ennyit kellene innod naponta az életkorod és nemed alapján

tünetek

Pajzsmirigy-alulműködés: 16 tipikus tünet a hízástól a bőrszárazságig

Minél többet legyetek a gyereketekkel és becsüljetek meg valamennyi pillanatot

– üzente sorstársainak a kisfiú édesapja.