Egy főállású anya
Klári 52 éves, három tizenéves kamasz édesanyja. A gyermekei születése előtt pedagógusként dolgozott, de most már 18 éve csak a családjának él. Sosem volt könnyű élete, nehéz gyerekkor után sok-sok küzdelem árán, munka mellett érettségizett és szerzett diplomát, teremtett egy kis, de barátságos otthont magának és övéinek. A betegség akkor csapott le rá, amikor már egy ideje "sínre került", a többgyermekes családok szokásos viszontagságait, anyagi nehézségeit leszámítva viszonylag rendeződött, békésen telt az élete.
Kínos kellemetlenségekkel kezdődött
A női gondok sosem voltak ismeretlenek a számomra - emlékezett vissza a betegség első jeleire. - A menzeszem kezdettől kiszámíthatatlanul jelentkezett (26-32 naponta) és igen fájdalmas volt. Rendszeresen jártam nőgyógyászhoz, rákszűrésre, de ezek mindig negatívak voltak. Mindig hajlamos voltam a felfázásra, gyakran volt hólyaghurutom. A három spontán, normál hüvelyi szülésem után jelentkező, egyre gyakoribb vizelési ingert, enyhe alhasi fájdalmakat, a köhögésre, tüsszentésre elcsöppenő vizeletet a szülésnél megnyúlt izmoknak, méhszalagoknak tulajdonították. Ennek javítására műtétet is ajánlottak, de a nőgyógyász azt is mondta, hogy nem garantál tartós eredményt az sem. Intim tornával is próbálkoztam, de nem hozott változást. Az antibiotikumok átmenetileg megszüntették a bizonytalan, nem mindig azonos helyen jelentkező enyhe alhasi fájdalmakat, de a vizelet elcseppenésétől való szorongásom állandósult, a "balesettől" való félelem persze még fokozta a vizelési inger gyakoriságát, úgyhogy már csak betéttel mertem kilépni a házból is - idézte fel a kellemetlenségeket.
"Almányi képlet"
Öt évvel ezelőtt egy negatív urológiai vizsgálat után Klárit a háziorvosa hasi ultrahang vizsgálatra küldte, amely kimutatta: "... a megnagyobbodott méh mellett almányi inhomogén echo szerkezetű képlet látható". A nőgyógyászati ultrahang pontosította, hogy két mióma látható, de mindkét petefészek szerkezete normális. Klári két nőgyógyászt is felkeresett a lelettel. Az egyik szerint a vizelettartási gondjainak oka az, hogy a megnagyobbodott méh nyomja a hólyagot, ezért ki kell venni a méhet, de csak akkor, ha az erős vérzés vérszegénységet okoz. A másik szerint viszont nincs szükség műtétre, a változó kor elérésével a miómák vissza fognak fejlődni, addig meg szükség szerint használjon inkontinencia-betétet. Klári igyekezett átmeneti kellemetlenségnek felfogni az állapotát, és három évig tűrte is a kínos tüneteket. Két évvel ezelőtt azonban a vizelettartási nehézségek erősödtek, már otthon sem bírt betét nélkül mozogni, és állandósult az enyhe alhasi fájdalom. Ezúttal a nőgyógyász az ultrahangos vizsgálat után azt közölte, hogy a miómák növekedtek, a méhszájon polip van, a petefészkek formája jelentősen változott, így sürgős műtétet javasolt. Eltávolították a polipot, majd kivették a méhet és a petefészkeket is. A szövettani vizsgálat a férfiökölnyi miómákat jóindulatúaknak minősítette, de a petefészkekben, sőt a hasüregi mosófolyadékban daganatos sejteket talált. Kemoterápiás kezelésre került hát sor, hat ciklusban, hathetente.
A rettegett kemoterápia
A kezelések alkalmával többnyire csak egy napot kellett kórházban töltenie. A kemo rettegett mellékhatásai közül az időben alkalmazott gyógyszer a hányingert kordában tudta tartani. A remegés, az általános gyengeség, a hasmenés, a homályos látás, a végtagokban és a vesék tájékán érzett vándorló fájdalom viszont menetrendszerűen jelentkezett. A család számára a legijesztőbb tünet az volt, hogy Klári dús, barna haja kihullott. - Felírtak parókát, de olyan kevés pénzünk volt, hogy nem váltottam ki. Bíztam benne, hogy ez csak átmeneti dolog, addig egyszerűen kendővel takartam el a kopaszságomat. Valóban, a kezelések után azonnal elkezdett újra nőni a hajam, és ez azzal az előnnyel is járt, hogy látványos javulásnak érezhették a gyerekeim - emlékezett vissza. A kemoterápia okozta nyomott hangulat, fásultság ennél sokkal nehezebben volt leküzdhető. Egy sajátos mellékhatás is tartósnak bizonyult: Klári elvesztette a szexuális késztetését, a kezeléssorozat óta nem vágyik házaséletre, nem okoz örömet a számára. A kezelés során nemegyszer jutott el a teljes kétségbeesésig, sikerülhet-e a gyógyulás, érdemes-e kínlódni tovább.
Mellékhatás vagy csak pech? Fényérzékenység
Nem sokkal a kemósorozat befejezése után a megkönnyebbült család az egyre erősödő anyukával együtt egy közös zempléni nyaralással ajándékozta meg magát. E nyári utazáson azonban újabb baj jelentkezett: Klári súlyosan fényérzékennyé vált. A legkisebb napfény hatására rosszullét (fejfájás, szédülés, egyensúlyzavar, hányinger) fogja el, a bőre kivörösödik, és ráadásul a fény hatása mintegy összeadódik, estére, éjjel úgy ég a bőre, mintha erős paprikakrémmel kenné be. A szeme sem bírja a fényt, még a mesterséges fényforrásokat sem, a villany, a számítógép, a tv-készülék is kiváltja a tüneteket. A szűk lakásban, ahol öten élnek, nem volt hova menekülnie a fény elől: előfordult, hogy a szekrénybe ült be, amíg a gyerekek esti tanulása idején égett a szobában a villany. A látása jelentősen romlott, sem olvasni, sem kézimunkázni nem tud. A háziorvos által adott gyógyszereket a mája nem bírta. Az esetével foglalkozó bőrgyógyászokkal sem volt túl nagy szerencséje: az egyik azt mondta, hogy a tünetei az idült alkoholistákra jellemzőek (világéletében absztinens volt), és továbbküldte egy kollégájához, aki a napallergia elleni naptej és éjszakai krém használatát ajánlotta, a szemészeten pedig a napszemüveg állandó viselését javasolták. A szakemberek a jelenség tüneti kezelésével sem tudtak megbirkózni, és az okairól is megoszlik a véleményük: van, aki a fényérzékenységet a kemo immunrendszert gyengítő hatásának tudja be, más egy gyermekkori májgyulladásra vezeti vissza.
Helyzetjelentés
Két évvel a daganatot eltávolító műtét után Klári leletei jók, kiújulást nem mutattak a hasi ultrahang- és CT-felvételek. Lassan erősödik, az állapota javul, a lakáson belül szokásos, kisebb munkákat már el tudja látni. A fényérzékenysége állandósult ugyan, de a mozgásterét valamelyest növelte az, hogy a lakás összes ablakát fényvédő fóliával látták el, és napfelkelte előtt, illetve napnyugta után ma már ki mer menni a lakásból. - Ha néha elkeseredem, elég a legrosszabb állapotomra gondolnom, és máris értékelni tudom, most mennyivel jobb a helyzetem. A legnehezebb időkben a családom, a barátaim, a szomszédjaim segítettek ki a gödörből kikászálódni. Elhitették velem, hogy mindennek ellenére érdemes élni, szükség lehet rám, tudok még valamit tenni, ha mást nem, szeretni. A betegség megváltoztatta az értékrendemet. Hallom a szót, friss levegőt szívok, látom a nyíló virágot, láthatom a gyerekeim kisebb-nagyobb sikereit, tudok nekik segíteni, felhív a barátnőm, becsönget a szomszédasszony - ma már a legapróbb dolognak is tudok örülni, sok olyasminek is, ami fölött azelőtt elsiklottam.