János az átlagnál valamivel fiatalabb, 51 éves volt, amikor - családjával együtt - szembe kellett néznie a krónikus mieloid leukémia diagnózisával. Ő és felesége, Juli, sűrű időszakot éltek éppen: sok munkájuk közepette idősebbik lányuk esküvőjére készültek.
János a vizsgálatot megelőzően hónapokig nem érezte jól magát. Hetekig köhögött, a háziorvos tüdőgyulladásra gyanakodott. Fel is írt neki erős antibiotikumot, ami nem bizonyult hatásosnak. A férfi továbbra is köhögött anélkül, hogy bármilyen változás állt volna be az állapotában. Második emeleti lakásukba csak lihegve, levegő után kapkodva tudott fellépcsőzni, gyakran - látszólag minden ok nélkül - verejtékezett. Egy idő után tüdőrákra gyanakodott , de megpróbálta a környezetét ettől az aggodalmától megkímélni. Így Juli arról sem tudott, hogy a háziorvos segítségével komplex vizsgálatokon esett át.
"Leukémiám van?"
Sokáig nem kellett várni a sokkoló hírre: amikor a laborvizsgálat leletét kérte, az ablak mögött ülő asszisztens azonnal beinvitálta, mondván, hogy a labororvos személyesen szeretne vele beszélni. János bement, a doktornő leültette. Hol a férfira, hol a kezében szorongatott leletre nézett, majd megszólalt. "Uram, sürgősen keressen fel egy hematológust!" A férfi rákérdezett: "Leukémiám van?" Akkor még csak az volt biztos, hogy kórosan magas a fehérvérsejtjei száma, a normális érték 17-szerese. "Rendben, jövő héten elmegyek" - mondta János. "Nem, ma vagy holnap menjen" - erősködött a doktornő. Viszonylag hamar kiderült, hogy CML-ben szenved, amit egy genetikai rendellenesség okoz: az úgynevezett Philadelphia kromoszóma felelős a kóros sejtosztódásért.
A 90-es években történt meg az áttörés: sikerült kifejleszteni egy olyan célzott terápiát, amely a génhibát korrigálni tudta. 2004-ben, amikor János betegségét diagnosztizálták, Magyarországon már elérhető volt e forradalmian új gyógyszer első generációja. A társadalombiztosítás állta is a több milliós költségeket évente, de csak azok a betegek kaphatták meg a terápiát, akiknek a jogosultságát egy erre delegált bizottság helyben hagyta. Minthogy nyár volt, várni kellett a döntésre. Az onkológus biztatta Jánost, hogy várhat nyugodtan, hiszen nagy valószínűséggel a betegség első, azaz a krónikus stádiumában van. Mint magyarázta, kezelés nélkül 5-6 év múlva ezt követné az akcelerált stádium, amely a célzott terápia megjelenése előtt még körülbelül egy-két évig tartott volna, végül pedig az úgynevezett blasztos krízis, amely már a betegség teljes visszafordíthatatlanságát jelezné.
János és Juli táncoltak a lányuk esküvőjén. Csak a közvetlen családtagok tudtak a betegségről. Igaz, a menyasszony és a vőlegény - lévén fiatal orvosok - még azt tanulták az egyetemen, hogy a betegség gyógyíthatatlan.
Ahogy telt a nyár, János egyre rosszabbul érezte magát. Tengerparton nyaralt, de képtelen volt lesétálni a vízhez. A hideg rázta, alig tudott járni. Egy ízben épp olvasni próbált a teraszon, amikor megcsörrent a telefonja. Az onkológus hívta. "Jöjjön be ma vagy holnap" - hangzott ellentmondást nem tűrően. "Most jött meg a csontvelő lelet eredménye. Tévedtem: már a második fázisban van, és a bizottság azonnal elrendelte a gyógyszer kiadatását." Így kapta meg János a várva várt gyógyszert még azon a nyáron.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
"Gyógyszeres terápiával kiválóan karbantartható"
A férfi sokszor és derűsen emlegette, hogy "milyen szerencsés", hiszen, mint mondta, "tiszta, elegáns rákja" van, gyógyszeres terápiával "kiválóan karbantartható". Egy darabig ugyan kötelezték arra, hogy évente gerincvelőből vett mintákat is vizsgáljanak nála, amit nehezen viselt, de később, nagy megkönnyebbülésére, már vérből is pontos eredményt tudtak kimutatni.
A helyzet azonban mégsem volt egyszerű, mert a gyógyszer mellékhatásai nagyon kellemetlennek voltak. Ezzel együtt évekig bírta az első generációs szert is. Azzal nyugtatta magát, hogy jól reagál a terápiára. És ez valóban így is történt, hiszen már az első év után teljes remisszióba került, ami azt jelentette, hogy a laboreredményei egyáltalán nem mutatták ki a betegséget. Azonban ha nem evett kora reggel valami sós ételt, felkavarodott a gyomra, és többnyire nem úszta meg görcsös hányás nélkül. Reggeltől estig szinte megállás nélkül kínozták a bélpanaszai. Egyszer épp előadást tartott, amikor ki kellett rohannia a mosdóba. Ezután kérdezte meg az onkológust, hogy nincs-e valamilyen más gyógyszer.
Eleinte jobban érezte magát, amikor beállították a második terápiát, azonban néhány hónappal később rettenetes fájdalom jelentkezett a felső lábszárában. Kocsiba ült, sietett a kórházba, miközben megint nem szólt senkinek a családban. Az onkológus hazament mire beért, de a nővérek, akik évek óta jól ismerték és akik még a kórházban tartózkodtak, úgy döntöttek, hogy D-dimer vizsgálatnak vetik alá, mivel minden tünet lábtrombózisra utalt . Igazuk volt. Az onkológust visszahívták, aki nagyon elégedett volt a nővérek döntésével. "Megmentettek egy lábat és egy beteget" - nyugtázta elismerően.
16 év telt el a diagnózis óta
Jánosnak újból abba kellett hagynia a gyógyszer szedését. Ekkor, a diagnózis utáni tizedik évben jött a harmadik, egyben azóta is az utolsó készítmény az életében. A harmadik terápia második hetében 40 fok fölé szökött a láza. Tüdőgyulladást állapítottak meg nála. A gyógyszert azonnal leállították, de csak ideiglenesen. A hematológus úgy ítélte meg, hogy egy évtized alatt biztosan kialakult a betegséggel szembeni rezisztencia a folyamatos terápia következtében. A vizsgálat később őt igazolta. Két héttel később csökkentett dózissal János folytathatta a gyógyszer szedését.
Noha még csak néhány évtizedre tekintenek vissza a nemzetközi tapasztalatok, úgy tűnik, hogy amennyiben a beteg jól reagál a terápiára, a CML ugyan nem múlik el véglegesen, de bizonyos esetekben jelentősen csökkenthető a gyógyszer dózisa, sőt, ha indokolt, a terápia rövidebb időközönként megszakítható. Igaz, az első generációs gyógyszer ilyen téren még kevéssé volt kedvező. Egyszer néhány hétre a mellékhatások miatt megkísérelték leállítani Jánosnál is a terápiát, ám a későbbi vizsgálat azt mutatta, hogy a génhiba újból elkezdett visszatérni. Egy évtized elteltével viszont egyszer-egyszer előfordult, hogy néhány hetes terápiaszüneteltetés után is remisszióban maradt.
Ez is érdekelhet
Lassan tizenhat év telt el a diagnózis óta. János soha nem titkolta betegségét. El is vesztette azokat a barátait, akik nem szerettek ilyen betegségekről hallani. Pedig nem beszélt róla sokat. Élte a maga szokásos életét. Ma már nyugdíjba mehetne, de még aktívan dolgozik, színházba, koncertekre jár, barátokkal találkozik, segít az unokákra vigyázni, bár nem cipeli őket annyi helyre, mint valamikor a saját lányait. A lábtrombózis óta lassabban és kevesebbet jár, de azért ha teheti, utazik mindenfelé. Noha egyre fárasztóbb számára, továbbra is megpróbál a betegséggel úgy együtt élni, hogy megőrizze életkedvét. Ennél jobb életstratégia nem jut eszébe.
