Élvezettel majszolni egy szelet tortát, játszani az óvodában a barátokkal, reggelente színes csatokat tűzni a hajba, esténként az ágyon ugrálni... A legtöbb kislánynak ezek teljesen hétköznapi mozzanatok, ám Miklós Emma ujjongva él át minden ilyen pillanatot. Tavaly márciusban ugyanis kiderült, hogy a leukémia egyik legritkább és legagresszívebb fajtájában, a juvenitis juvenitis myelo monocitaer leukémiában (JMML) szenved. Ez a leukémiás esetek mindössze 1 százalékát teszi ki, és kizárólag gyerekeknél alakul ki genetikai rendellenesség következtében. Lényege, hogy a csontvelőben hibásan fejlődnek a monociták és mielociták, ezért nem tudnak egészséges fehérvérsejtek képződni, és kezelés nélkül gyorsan leépül az egész szervezet. A vérszegénységen túl gyakran a máj és lép megnagyobbodását is okozza, emiatt a betegekre a sápadtságon, immungyengeségen és fáradékonyságon túl a haspuffadás is gyakran jellemző.
Emmánál is a megnagyobbodott has volt az egyik tünet, ami miatt édesapjában, Miklós László megszólalt a fejében a vészcsengő, hogy valami nagyobb gond okozhatja azt, hogy nem képes meggyógyulni egy egyszerű náthából sem. Nem sokkal később a vérvizsgálat és csontvelő-biopszia után megkapták a letaglózó diagnózist, és szembesültek vele, hogy az egyetlen reményük, ha minél előbb találnak egy csontvelődonort. A JMML ugyanis egy olyan rosszindulatú daganatos betegség, aminél nem hatásos a kemoterápia, csakis a csontvelő-átültetés jöhet szóba. Szerencséjükre kiderült, hogy legkisebb gyerekük, a 3 éves Miron tökéletes donor, mivel genetikai állománya szinte teljesen megegyezik Emmáéval. Tavaly júniusban éppen az életet jelentő beavatkozás napján jelent meg első cikkünk a családról , és bár azóta közel 500 nap telt el, az apuka ma is úgy emlékszik minden percére, mintha tegnap történt volna.
Az életmentő 253 ml
Mirontól a Szent István Kórházban vették le az őssejteket, amire Emma már várt a Dél-Pesti Centrumkórházban. "Reszketve adtam át az orvosoknak a kisfiamat, és megkönnyebbültem, amikor hamarosan viszontláthattam, és elmondták, hogy a kis hősünk egy hang nélkül tűrte a műtétet" - idézi fel Miklós László. Ezután mentővel a másik kórházba siettek, ahol Miron egy rövid pihenés után már a nővértől kapott focilabdával játszott, holott néhány órával előtte 253 ml csontvelő-folyadékot vettek le tőle. Délután aztán kiderült, hogy a vizsgálatok alapján Mironnál már csak az őssejtjei erősebbek. "Azt mondták, hogy ilyet még nem láttak, Emma elképesztő sejteket fog kapni. Délután fél 5-kor kötötték be neki infúzión a folyadékot, este 9-kor pedig az utolsó kis sejt is átvándorolt a testébe." De az igazi izgalom még csak ezután következett: elkezdték napokban számolni az életet, ugyanis a csontvelő transzplantációt követő 28 napban dől el, hogy a kapott őssejtek megtapadnak-e.
Ahhoz, hogy a szervezete ne támadja meg az idegen sejteket (ezt nevezik GVHD-nak), a transzplantáció előtt kemoterápiával le kellett építeni Emma immunrendszerét. Ez viszont azt is jelentette, hogy a műtét után szó szerint mindentől óvni kellett, hiszen a leghétköznapibb baktérium vagy vírus is életveszélyes volt számára. A csontvelő-átültetés utáni protokoll szerint ezért hetekig egy steril boxban kellett élnie. Kettészakadt a család: Emma a kórházban anyukájával, Zsuzsannával, miközben édesapjának otthon kellett helytállnia Mironnal és Mirával, Emma nővérével, akik még sosem voltak ennyi ideig távol anyjuktól. És nem az elszigeteltség volt az egyetlen, amivel meg kellett küzdenie a kislánynak. "A transzplantáció egyik mellékhatása, hogy leválik a nyálkahártya, ellehetetlenítve az evést és az ivást. Közben megtámadta egy baktérium a szervezetét, ami miatt nagyon megijedtünk, de szerencsére Emma erősebb volt, még gyenge immunrendszerrel is."
A jó katicák legyőzik a rosszakat
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Aztán a 9. nap környékén elkezdett emelkedni a fehérvérsejtszáma, ami azt mutatta, hogy dolgoznak a jó katicák. Katicák, mert így nevezték el a vérsejteket a diagnózis után, hogy a mese nyelvén meg tudják beszélni Emmával, mi történik vele. "Kitaláltam egy világot, ahol vannak fekete, piros és fehér katicabogarak, amik az egészséges vérsejteket és a daganatos sejteket szimbolizálják. A cél az volt, hogy a feketéktől megszabaduljunk" - magyarázza László. A jó katicák pedig olyan elképesztően gyors ütemben kezdtek képződni Emma testében, ami az orvosokat is meglepte. Miközben örültek az egyre emelkedő fehérvérsejtszámnak, a kislány sokszor ordított, annyira fájtak a csontjai a lábában, ami szintén a csontvelő-transzplantáció egyik velejárója. Pihenni is nehezen tudott, hiszen naponta 5-6-szor keltették fel a különböző vizsgálatok miatt. 2 hét után képes volt újra magától enni, majd eljött a 28. napi vizsgálat. 0,9 volt a fehérvérsejtszáma, mikor elkezdték a küzdelmet, ezt Miron "katicái" feltornázták 2200-ra, ami fantasztikus eredmény, és valószínűleg annak köszönhető, hogy a két gyermek genetikai állománya 99 százalékban megegyezik.
40 nap után kinyílt a box, és bár Emma csak a kórház folyosójáig merészkedhetett ki, azt is úgy élvezte, mintha vidámparkban lenne. "Teljes védőfelszerelésbe kellett beöltöznie, a hatalmas kesztyűtől alig tudta megfogni a játékokat, de őt ez sem törte le, mert végre picit szabad lehetett." Hamarosan pedig szülei haza is vihették, először csupán 1-2 napra, majd már csak kontrollra kellett visszajárniuk a kórházba. Ám otthon is ezernyi szabályra kellett ügyelniük, hogy Emma és új katicái biztonságban legyenek. Kezdetben teljesen el kellett különíteni, sterillé kellett varázsolni a szobáját, ami új festést, új bútorokat jelentett, függönyök és szőnyegek nélkül. Új edényekben kellett főzni számára, mert a karcok is veszélyt jelenthettek, és mindent legalább 70 fok felé kellett melegíteni számára.
Természetesen a COVID-járvány miatt duplán óvatosak voltak, ahogy László mondja, szinte az egész család maszkban létezett. Általában csak ő járt bevásárolni, ügyeket intézni, felesége otthon maradt. Ezzel próbálták biztosítani, hogy maximum egyikük fertőződjön meg, és amíg őt elkülönítik, a másik tudja tartani a frontot. Emma közben rengeteg gyógyszert kapott, és kiderült, hogy a GVHD őt sem kerülte el, a tüdeje károsodott, emiatt a pulmonológián is rendszeres látogatók lettek, ultrahangra és CT-re jártak.
Két születésnap két hónapon belül
Így bár otthon voltak, Emmával mégis gyakran kellett visszamenni a kórházba. Bár az eredményei szépen javultak, szüksége volt vérre, valamint trombocitákat és immunoglobin infúziót is kapott. Lassan elérkezett a következő mérföldkő, a 100. nap, és a vizsgálatok kimutatták, hogy eltűntek a daganatos sejtek. "Egyszer elkaptam egy beszélgetést Emma és Mira között, azt mondta a nővérének, hogy ő már jól van, mert kihányta a fekete katicákat. Az ilyen pillanatokban mindig elérzékenyülök, hihetetlen látni, hogy milyen erős tud lenni egy kis emberke. Sosem merült fel benne, hogy nem fog meggyógyulni, végig nagyon bátor maradt, és sokszor még akkor is mosolygott, amikor mi, felnőttek a könnyeinkkel küzdöttünk" - meséli édesapja.
Emma kezdte visszanyerni erejét, de azért nem nyugodhattak meg, mert tudták jól, hogy a JMML esetében különösen nagy a visszaesés esélye, ahogy az is gyakran előfordul, hogy másik típusú leukémia alakul ki belőle. "A kórházban találkoztunk egy fiúval, aki már két idegen donoros transzplantáción volt túl, két és fél éve küzdött a JMML-el, és sajnos vesztésre állt. Ezzel a jövőképpel borzasztó szembenézni, de igyekeztünk arra összpontosítani, hogy Emma nem idegen, hanem öccse őssejtjei kapta meg." És tényleg, minden egyes kontroll egyre inkább megerősítette, hogy Miron katicái legyőzhetetlenek.
De míg a sejtek dolgoztak, felmerült egy másik probléma. A Hickmann-katéter, a tartós centrális kanül, amit még a kezelés megkezdése előtt ültettek be neki, hogy ne kelljen minden vérvételhez, infúzióhoz megszúrni, eldugult, már nem tudta ellátni funkcióját. "Ahelyett, hogy megkönnyítette volna az életünket, egyre több szenvedést okozott, ezért úgy döntöttek az orvosok, el kell távolítani. Féltünk az újabb műtéttől, de Emma jól viselte, és repesett az örömtől, hogy a katétertől megszabadulva végre újra tud hason aludni, vagy például testvéreivel együtt pancsolhat a kádban. Ez persze azt is jelentette, hogy innentől kezdve minden vérvétel tűszúrással jár majd, de Emma ezt is jól viselte." Azt viszont már nem, hogy testvéreivel ellentétben ő nem mehetett közösségbe, egyre jobban hiányoztak neki a barátai. László azt mondja, lelkileg a kislány számára valószínűleg ez volt a legnehezebb időszak: látni, hogy testvérei elindulnak reggel az oviba, iskolába, neki pedig otthon kell maradnia.
Ahogy javult az állapota, fokozatosan csökkentették a gyógyszereit is, és egyre ritkábban kellett járniuk kontrollra is. Februárban pedig elkezdték újra beadni a gyerekkori oltásait, hiszen az immunrendszer leépülésével azok védelme is eltűnt. Nagy öröm volt az is, amikor megjelentek az első új hajszálak Emma fején, és nagy meglepetésre a korábbi szőke tincsek helyett barna lett - mint testvére, Miron. Április végén boldogan ünnepelték Emma 5. születésnapját, majd júniusban, a 365. napon az újjászületése napját, természetesen mindkét alkalommal katicás tortája volt. Augusztus 30-án, a legutóbbi kontrollon pedig az orvosok már azt mondták, kijöttek a gödörből, és ugyan daganatos betegségek esetén csak 5 év után nyilváníthatnak valakit gyógyulttá, a szakemberek szerint immáron maguk mögött hagyták a "szörnyet". Emma számára pedig még ennél is jobb hír volt, hogy szeptembertől végre ő is újra mehetett óvodába. "Persze jó látni, hogy újra mehet közösségbe és láthatóan jól van, de közben az aggódás folyton bennünk van. Egy hőemelkedéstől például rögtön kitör rajtunk a frász, mert ha 38 fölé megy a láza, és nem múlik el hamar, akkor újra irány a kórház. Ez a féltés talán már örökké velünk marad, de ez a legkevesebb."
A leukémiát legyőzték, de a bajoknak nincs vége
A rosszindulatú daganatos betegség persze nemcsak Emmát gyötörte meg, hanem az egész családot. Miron szervezete szerencsére jól vette a csontvelő-transzplantáció jelentette akadályt, csak egyszer lett rosszul, közvetlenül a beavatkozást követő napon. Vaspótlást kellett kapnia, de ezt leszámítva hamar visszaerősödött. Nem is fizikailag volt nehéz Emma két testvérének az elmúlt másfél év, hanem lelkileg. "Akaratlanul is Emma került a középpontba, vele voltunk kénytelenek többet foglalkozni, ezt bizony Miron és Mira megszenvedték. És bármennyire is igyekeztünk erősek, pozitívak maradni előttük, rájuk is óriási teher nehezedett. Szerencsére egy remek pszichológus segít mindannyiunknak feldolgozni a történteket" - meséli László, és mielőtt folytatná, elcsuklik a hangja. Nem Emma betegsége volt ugyanis az egyetlen trauma, amit át kellett élniük: a nyáron elhunyt édesanyja, ezzel a gyerekek elvesztették az utolsó nagyszülőjüket is, akit nagyon szerettek.
És ha mindez nem lenne elég, most még a lakhatásuk is veszélybe került. Tavasszal egyszer már költözni kényszerültek, mert a tulaj eladta az ingatlant, amit béreltek. Akkor több hónapnyi keresgélés után, a negyvenedik próbálkozásra találták meg a házat, ahol most laknak. Nemrég viszont a mostani főbérlőjük közölte, hogy legkésőbb 30 nap múlva menniük kell, és ebből a szűk határidőből mostanra 1 hét maradt. "A COVID-járvány kezdetén elveszítettem az állásomat, utána pedig Emma ápolása miatt lehetetlen volt, hogy munkába álljak. A párom GYOD-on volt, én GYES-en, hogy meg tudjuk oldani, Emmával mindig legyen valaki, és a másik két gyereket is elvigyük iskolába, óvodába, programokra. De persze ezekből nem lehet megélni, a kezeléssel járó költségeket finanszírozni, ezért nagyon hálásak vagyunk a sok támogatásért, amit az Együtt Emmáért Facebook-oldalunkon keresztül és máshonnan is kaptunk.
Ez is érdekelhet
Ősszel éppen fellélegeztek, és azon kezdtek el dolgozni, hogy az életük visszatérjen a normális kerékvágásba. Mivel mostanra Emma is visszakerült az oviba, László belevetette magát az álláskeresésbe, felesége pedig katicás holmik varrásával kezdett foglalkozni. Most viszont a munka helyett ismét albérletet vadászhat. "Nehéz feladat az albérletkeresés, mert három gyereket kevés helyen látnak szívesen, az anyagiak tekintetében is vannak korlátaink, és nem szívesen szakadnánk el a 18. kerülettől, hogy a gyerekeknek ne jelentsen újabb megrázkódtatást az intézményváltás, a barátok elvesztése" - mondja László, majd gyorsan hozzáteszi, nem adják fel, ahogy eddig sem tették.
