Az IBD (Inflammatory Bowel Diseases, vagyis a Crohn-betegség és a colitis ulcerosa ) oka nem ismert, jelen ismereteink szerint, a genetikailag fogékony emberekben alakul ki valamilyen környezeti tényező hatásra. A gyulladásos folyamat a környezeti tényező hatására indul, majd az immunrendszer működési zavara miatt állandósul. Az IBD az élettartamot nem rövidíti, azonban az életminőséget jelentősen befolyásolja.
Míg a colitis ulcerosa "csupán" a nyálkahártya felsőbb rétegeinek a betegsége, addig a Crohn-betegségnél a bélfal teljes keresztmetszetében károsodik, a szájnyílástól a végbélnyílásig, a tápcsatorna teljes hosszában érintett lehet. A megjelenésében két életkori csúcs figyelhető meg, egy 20-40 év között és egy 60 év körül. Egyre gyakoribb fiataloknál és egyre súlyosabb lefolyású, korai felismerése pedig nagyon fontos. Megnéztük, mit érdemes tudni erről a betegségről.
Azok, akik Crohn-betegségben szenvednek, rendszerint már fiatal koruktól küzdenek a betegség tüneteivel, a tartós kezelés és a rendszeres orvosi ellenőrzés pedig ugyanúgy életük részévé válik, mint az étrendi megszorítások, és a sokszor kényelmetlen vizsgálatok.
Az idült bélgyulladás a leggyakrabban a vékony- és vastagbelet, ritkábban a tápcsatorna felsőbb szakaszait, így a szájüreget, a nyelőcsövet és a gyomrot érintheti. Jellemző rá a szakaszos vagyis szegmentális elhelyezkedés, ami azt jelenti, hogy a gyulladt és a nem gyulladt bélszakaszok váltakoznak. A vékonybél, a vastagbél, a gyomor és a nyelőcső szakaszos megbetegedése együttesen és önmagában is előfordulhat. A leggyakoribb megjelenési hely a vékonybél és a vastagbél találkozási pontja, a vékonybél utolsó szakaszának és a vastagbél jobb felének közös területe.
Fájdalomtól a sipolyig
Talán az egyik legfontosabb tudnivaló az IBD-ről, hogy spektrum betegség. Ez azt jelenti, hogy az egészen enyhe betegséglefolyástól a legsúlyosabb tünetekig és panaszokig bármi előfordulhat. A másik fontos tudnivaló, hogy a betegség lefolyása hullámzó természetű. Még egy jól kezelt beteg esetén is vannak jobb és rosszabb periódusok.
A Crohn-betegség fő tünete a hasi fájdalom, ami leggyakrabban a jobb oldalon, a vakbél tájékán (ami Crohn-betegekben valójában a gyulladt vékony-és vastagbél átmenetének a helye), illetve a köldök körül jelentkezik, de előfordulhat görcsös fájdalom a hólyagtájon, esetleg a lágyék feletti részen is. A panaszok étkezéstől függetlenek, de az étkezés és a székelési inger ronthatnak rajtuk. A hasi fájdalomhoz társulhat puffadás, de gyakori tünet a hasmenés is, akár naponta tízszer is. A híg székletben nyák és vér is előfordulhat, de nem olyan rendszeresen és gyakran, mint colitis ulcerosa esetében.
Gyakori az is, hogy a Crohn-betegségnek a sipolyképződés a legelső jele. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy a végbél melletti bőrfelületen megjelenik egy olyan nedvedző nyílás, amelyen keresztül savós váladék, genny, vér és széklet is ürülhet.
Kínos gondok végbéltájékon: mennyit tudunk róluk?
Hotel Caramell Premium Resort****superior nyereményjáték
Gyakori tünet a hőemelkedés is, amit a bélfalba, majd ezúton a vérbe kerülő baktériumok okoznak. A betegséghez társulhat fogyás is, amit az okoz, hogy az érintettek az evés utáni fájdalomtól tartva keveset esznek, másrészt a gyulladás miatt felszívódási zavar is előfordulhat. Ugyancsak súlyvesztést okoz a hasmenés. Ha a betegségnél szűkület is kialakul, akkor annak gyanúját az veti fel, ha a fájdalom étkezés után 2-3 órával mindig azonos helyen jelentkezik, különösen akkor, ha ott a bél "kuruttyol", megkeményedik, kidudorodik.
A betegségnek tályogos megjelenése is kialakulhat, amikor az állandó gyulladás miatt a sérült bélfalon át a bélbaktériumok a szabad hasüregbe vándorolnak, és ott gennygyülemek alakulnak ki. A szűkület és a tályog együtt is megjelenhet. Fontos fogalmak a remisszió és relapszus. Remisszió alatt azt értjük a mikor a betegséget sikerül megzabolázni és a beteg az állapotához képest a lehető legjobban érzi magát és a tünetei is enyhék. Relapszus estén a betegség ismét fellángol, visszatér, és a régi vagy új tünetek a beteg életvitelét, életminőségét jelentősen befolyásolják.
Bujkáló betegség
A Crohn-betegség felismerése nem könnyű feladat, gyakran hónapok, esetleg évek kellenek ahhoz, hogy az orvosok felismerjék, mi áll a fogyás, a hasi panaszok, a vérszegénység és az emelkedett gyulladásos paraméterek mögött. Azonban az utóbbi időben a betegség gyakoriságának növekedésével és az újabb információátadási lehetőségeknek köszönhetően egyre korábban és gyakrabban gondolnak mind az orvosok, mind a betegek erre a betegségre.
A Crohn-betegség diagnózisához a klinikai tüneteket, a labor eredményeket, az endoszkópos, a szövettani, a képalkotó és az immunológiai eltéréseket keressük. A betegség korai szakaszában még a speciális vizsgálatok sem mindig mutatnak egyértelmű eltérést. Így a vizsgálatok eredményeinek összesítésével juthatunk el a diagnózisig. Ha a betegséget felismerik, akkor a kezelése alapvetően gyógyszeresen történik.
Eddig több mint 200 gént, génrészletet hoztak összefüggésbe a Crohn-betegséggel, épp ezért génterápia, hosszú távú megoldás ebben a betegségben jelenleg nem elérhető.
A kezelési stratégia egy piramisként képzelhető el. Mivel a Crohn-betegség spektrum betegség, ezért az enyhe betegség lefolyás esetén egy enyhe gyulladáscsökkentő kezelés elég lehet. Ebben az esetben is lehet rövidtávon, csak helyileg felszívódó, szájon át szedhető szteroid készítményt alkalmazni. Azonban, ha ez nem elegendő a piramison feljebb kell lépni.
A következő lépcsőfok a szteroid kezelés, vénásan, vagy szájon át szedve. Ezt csak a betegség fellángolásakor használjuk (kb. 3 hónapig). A szteroid LASSÚ leépítése ebben a betegcsoportban különösen fontos, túl hamar leépített szteroid kezelés esetén a visszaesés esélye nagyon magas. Sajnálatos módon vannak olyan betegek, akik vagy nem reagálnak a szteroid kezelésre, vagy csak a szteroid kezelés mellett tünetmentesek. Ebben az esetben ismét feljebb lépünk a piramison és immunmoduláns szereket alkalmazunk. A Crohn-betegség egy autoimmun jellegű betegség, így ezzel a kezeléssel próbáljuk a túlműködő immunrendszert kordában tartani.
A piramis csúcs a biológiai terápia. Magyarországon jelenleg a biológiai terápiás centrumokban érhető el ez a kezelés, ahol számos új gyógyszer kipróbálása is folyamatban van.
Az antibiotikus kezelés elsősorban sipolyozó és tályogos betegségben szükséges kezelés. Felsőtápcsatornai betegség esetén (nyelőcső, gyomor) proton-pumpa-gátló gyógyszeres kezeléssel kell kiegészíteni a terápiát. A gyermekgyógyászatban jól bevált exklúzív enteralis táplálás a felnőtt Crohn-betegség kezelésében nem hozta meg a várt eredményeket, ezért nem alkalmazzuk, bár sipolyozó betegség esetén megpróbálható. Őssejttranszplantáció, amit kísérleti jelleggel szintén gyermekgyógyászok alkalmaznak a betegség visszatérése miatt szintén nem alkalmazandó felnőtt gyógyászatban.
Abban az esetben, ha a gyógyszeres kezelés nem járna sikerrel sebészeti beavatkozás is szükségessé válhat. Mivel Crohn-betegségben a műtét nem gyógyító célú, csupán a Crohn-betegség szövődményeinek kezelésére szolgál, ezért mindig a lehető legrövidebb bélszakasz eltávolítása a cél. Tekintettel az élethosszig tartó gyulladásos betegségre ez hosszú betegségfennállás mellett még így is jelentős bélvesztéssel járhat. Előrehaladott tályogos és szűkületes betegségben pedig nem mindig lehet eltekinteni a radikálisabb műtétektől. Ez sokszor sztóma (a vastag-vagy vékonybél kivezetése a hasfalra) felhelyezésével jár, átmeneti ideig vagy élethossziglan tartó. A műtét után a további romlás megelőzése miatt a gyógyszeres kezelés folytatása szükséges!
Vannak olyan speciális (1 rövid szakaszt érintő betegség) esetek, amikor a műtét egy kezelési alternatíva a gyógyszeres kezelés helyett, de ennek megítélése mindig a kezelőorvos feladta. A sipolyok kezelésére pedig fonalazást (seton) alkalmaznak.
A pre-és probiotikumok és bélbaktériumok kapcsolata mostanában forrongó téma. Egy biztos, aktív súlyos gyulladás esetén nem szabad alkalmazni őket. Egyéb esetben Crohn-betegségben nem bizonyították egyértelműen hosszútávú jótékony hatását. A gyulladás visszahúzódása esetén az antibiotikus kezelés mellé, kiegészítő kezelésként alkalmazható, főleg az arra érzékeny betegekben.
A védőoltások fontossága az IBD-ben vitathatatlan. Részben az autoimmun jellegű betegség miatt a szervezet védekező képessége csökkent, részben a gyógyszeres kezelés tovább csökkenti az immunrendszer védekező képességét, így az oltások beadása kulcsfontosságú. Ha már az injekciók szóba kerültek, feltétlenül fontos megemlékezni arról, hogy minden súlyos, krónikus gyulladással járó folyamat a trombózis esélyét növelheti, különösen olyan esetekben, amikor ez a gyulladás annyira súlyos, hogy kórházi ellátást igényel. Ilyenkor a trombózis megelőzésére véralvadásgátló kezelést szükséges indítani, a gyulladás mérséklődéséig.
A betegség autoimmun jellegéből adódóan ez egy komplex, szisztémás, az egész szerveztet érintő betegség. Így ízületi gyulladás, szemgyulladás, bőr fájdalmas foltos gyulladása, speciális májbetegségek és vérszegénység is társulhat a betegséghez. A dohányzás kifejezetten ront a betegség lefolyásán, gyakoribbak a visszaesések, többször kell a dohányos betegeket műteni, és hosszútávú vizsgálatok azt mutatták, hogy az alkalmazott gyógyszeres kezelések sem olyan hatásosak, mint a nem-dohányzó betegekben.
A gyógyszeres kezelésnek lehetnek mellékhatásai, erről az adott kezelés esetén a kezelőorvosnak kell a betegét tájékoztatnia. Mivel fiatal betegekről van szó, szót kell ejteni a gyermekvállalásról. A fogantatást mindenképpen a betegség nyugalmi periódusára kell időzíteni. A születendő gyermek életkilátásait minden esetben a betegség aktivitása és nem a betegségre szedett gyógyszeres kezelés vagy épp a sztóma viselése határozza meg. Éppen ezért a szoros orvos-beteg kapcsolat során ki kell térni arra, hogy melyik gyógyszert és milyen formában alkalmazhatja az éppen családalapítást tervező beteg.
A kezeléssel kapcsolatos legfontosabb tudnivaló, hogy a betegség sokszínű. Minden betegnél más a vezető tünet, más a fő probléma, más bélszakasz érintett és másként reagálnak a gyógyszeres kezelésre. Éppen ezért a kezelőorvosnak a beteggel közösen, szorosan együttműködve vele, egy egyénre szabott kezelési stratégiát kell felállítani és a betegség természetéből adódó változásokat gyorsan és hatásosan kezelni.
Fontos hangsúlyozni, hogy a kolonoszkópia elengedhetetlen fontosságú nem csak a szövődmények időben való felfedezésében, de a helyes kezelés megválasztásában, valamint a kezelés hatásosságának megítélésében.
Kulcskérdés-e a táplálkozás?
Fontos-e, hogy az érintettek speciális diétát is tartsanak? Erről még az orvosok között is megoszlik a vélemény. A legegyszerűbb irányelvet úgy lehetne megfogalmazni, hogy ha inaktív a betegség, akkor az egyéni toleranciát mindenkinek magának kell kikísérleteznie és eszerint, a lehető legváltozatosabban táplálkoznia. Általánosságban azt mondhatjuk, hogy nincs speciális IBD diéta, ami ajánlható a remisszió eléréséhez. Speciális szénhidrát diéta, paleo étrend, gluténmentes étrend, alacsony FODMAP, PUFA gazdag étrend szerepe nem bizonyított. Általánosan javasolható étrend az ún. mediterrán étrend.
A szénsavas italok és csípős ételek ronthatnak a tüneteken. Ha aktív a betegség, akkor a Crohn-betegeknek a tej fogyasztása egyáltalán nem javasolt, mert ront a tüneteken. Szűkületes betegség esetén a rostos, magos, héjas gyümölcsök nem javasoltak, súlyos szűkület esetén tilosak, mert bélelzáródást okozhatnak, ez pedig sürgős műtéthez vezet.
A fehérje és a vas pótlása miatt az érintetteknek célszerű sok húst enniük, főképp csirkét, pulykát és halat, de fogyasztható nem túl zsíros sertés és marha is. A tésztafélék fogyaszthatóak sülve és főve is. Kiemelten hogy súlyosabb betegséglefolyás (állandóan aktív gyulladás, terápia rezisztens bélbetegség) mellett az elégtelen felszívódás és táplálákbevitel miatt alultápláltság alakulhat ki.
Alultáplált beteg esetén gyakrabban válik kórházi ellátás szükségessé, gyakoribbak az infekciós szövődmények, valamint sürgősségi műtétek, hosszabb a kórházi tartózkodásnak az ideje és fokozza a mortalitást is. Ezen betegekben kiemelkedő fontosságú a tápszeres táplálás is.
Azokról a nagyon ritka esetekről is meg kell emlékezni, amikor a sokszoros műtét miatt nagyon kevés vékonybél marad bent és ez az élethez szükséges felszívó felületet nem tudja biztosítani. Ekkor rövidbél-szindrómáról beszélünk. Ekkor OPT (Otthoni Parenterális Táplálásterápia) kezelés szükséges. A beteg a kulcscsont alá ültetett port-on keresztül otthon tudja az infúziókat és vénás tápszereket adni önmagának, így állandó kórházi bentfekvés nem szükséges.
Van segítség!
Ma Magyarországon kb 50.000 IBD-s ember él. Május 19-e a nemzetközi IBD világnap. Az új erőre kapott magyar betegegyesület ( MCCBE : Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete) rendszeresen szervez programokat, előadásokat, orvos-beteg találkozókat.
A betegség nemzetközi szinten, a fejlett nyugati társadalmakban is egyre elterjedtebb, és a betegek száma évről-évre nő. Ezért számos nemzeti és nemzetközi vizsgálat kutatja a betegség eredetét és számos új kezelési lehetőség van belátható időn belül. Annak, aki a nemzetközi szakirodalmat is szeretné áttekinteni az EFCCA, az európai betegszervezet honlapját ajánljuk.
Legjobban: