A Magyar Hemofília Egyesület figyelemfelkeltő sajtótájékoztató szervezett a héten: félvén attól, hogy a jövőben nem kapnak elegendő gyógyszert fájdalmaik csökkentésére, a sajtó képviselői előtt ismertették a folyamatos kezelés fontosságát, látható és érezhető hatásait, hosszú és rövid távon is.
"Azt szeretnénk, hogy az emberek ne csak a gyógyszerkasszáról és a vérzékenység drága kezeléséről halljanak, hanem lássanak is bennünket: érezzék, hogy a statisztikai sorok mögött családok százai vannak, akiknek az élete e statisztikai soroktól függ" - mondta dr. Varga Gábor, az országos civil szervezet elnöke, aki hozzátette, a szövődményeket megelőzni képes vagy azokat csökkenteni hivatott kezelések biztosítják az élhető mindennapokat számukra. "A megelőző terápiák révén nem kell ugyanis tartaniuk attól, hogy a belső vérzések miatt nagy fájdalmakkal küzdő, s belátható időn belül rokkantnyugdíjas, kiszolgáltatott életre kárhoztatott emberek válnak majd belőlük. A korábbi évtizedekben sok ezer sorstársunk tönkremenetelét és gyötrődésekkel teli leépülését éltük végig. Tudjuk: ma már senkinek sem kell ezt a sorsot elszenvednie" - fogalmazott a civilben jogász szakember, aki maga is súlyos súlyos fokú A-hemofíliás beteg és egy évtizede kap megelőző kezelést.
Egy sors: nincs "katonadolog"
"Minden vérzés vagy vérzés gyanúja esetén kórházba kellett szaladni, hogy megkaphassuk a gyógyszert, ami csökkenthette a súlyos szövődményeket és enyhíthette a fájdalmat" - emlékezik vissza Radnóti Balázs (58) fiatal éveire. Szülei nem merték iskolába engedni, mert számára nem volt "katonadolog": egy más számára kis sérülés neki életre szóló rokkantságot is okozhatott akkoriban. Magántanuló lett év végi vizsgákkal, így is érettségizett. Egyetemre szeretett volna járni, hogy építész lehessen, ám a hetvenes években még ezt is túl nagy kockázatnak ítélték meg, mert még a sok ácsorgás is veszélyt hordozott magában. Végül orosz és francia fordítóként kereste kenyerét. Óvatos élete ellenére sem sikerült elkerülnie a betegség fájdalmas és maradandó következményeit: a belső vérzések tönkretették ízületeit, könyökeit, térdeit, évek óta bottal is nagyon nehezen tud járni. Azért tartja magát szerencsésnek, hogy csuklói eddig viszonylag erősnek bizonyultak, mert a rokkantságból adódóan sokat kell támaszkodnia - ha csuklói is bevéreznének, még inkább kiszolgáltatottá válna.
A gyógyszer mellett a műtétre is sor kerülhetett
"Nem akarok végleg lerokkanni és az állam eltartottjává válni" - jelenti ki Koroknay Károly (49). Azzal érvel: nagyon sokba kerül a vérzékenység szövődményeinek a kezelése és a betegek ellátása, különösen, hogy a bajok meg is előzhetők. A szövődményekről bőséges tapasztalatokkal rendelkezik saját életéből. "14 hónapos koromban derült ki a betegség, a bal térdemet még gyerekként műtötték, ám a sok bevérzés miatt az ízületi részek elhaltak és merev maradt a lábam, a bokáim is csak részben mozognak, ugyanez igaz a bal könyökömre is. Amikor az egyik végtagom megsérült, s a másikat terheltem jobban, ez okozott bajokat, a jobb csípőm és térdem ezért ment tönkre. Egy combnyaktörés miatt több mint fél évtizeden át éltem úgy, hogy egyik lábam 5 centivel rövidebb volt a másiknál" - sorolja a férfi. Változást az hozott, hogy amikor a vérzékenység kordában tartása az újabb készítmények nyomán biztonságosabbá vált, a kétezres években több nagy helyreállító operáción is átesett, akkor kapott csípőprotézist és térdprotézist is.
Sportolhat, "normális" életet élhet
A 23 éves Virág Benjámin jelenleg felszolgálóként dolgozik, tervei szerint egyszer saját vendéglátóhelyét fogja vezetni, szabadidejében focizik, kosarazik. Teheti mindezt azért, mert heti három alkalommal intravénás injekciót ad be magának, ami fenntartja a vérében a szükséges faktorszintet ahhoz, hogy nem kell tartania attól, hogy bármelyik izma, ízülete vagy belső szerve már kisebb fizikai behatás vagy spontán módon vérezni kezdene. A megelőző, szakszóval profilaxis kezelést 10 éves kora óta kapja. Azt megelőzően felmentették testnevelésből, nem sportolhatott, csak a kisebb sérülésveszéllyel járó úszás jöhetett szóba. Bokái így is bevéreztek, s egy ideig egyik karját sem tudta kinyújtani. Saját szóhasználata szerint ma már "veszélyes életet él". Ez objektíven annyit jelent: úgy, mint bármelyik más kortársa.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
A hemofíliáról
A hemofília gyógyíthatatlan betegség, kezelése a beteg véréből hiányzó, de a vérzés megállításához elengedhetetlenül szükséges, intravénás injekció formájában beadott alvadási faktor pótlásával történik. A faktorpótlás emberi vérplazmából előállított faktorkoncentrátummal vagy géntechnológiai úton előállított rekombináns faktorral történhet. A kezelés történhet szükség szerint vérzés vagy annak gyanúja esetén ("on demand", igény szerinti faktorpótlás) vagy megelőző kezelésként (profilaxis).
Régen csak vérzés vagy annak gyanúja esetén, utólag lehetett beavatkozni, a betegek ilyenkor sürgősen kórházi ellátásra szorultak. Ma már otthonukban tárolhatják a biztonságos gyógyszereiket. Az "on demand" terápiánál csak szükség esetén kell gyógyszert adni, a faktort olyan hamar és olyan gyorsan kell beadni, amint csak lehetséges. A késlekedéssel súlyosbodik a vérzés és nő a késői szövődmények gyakorisága. E kezelést kaphatják a betegek vérzéssel járó orvosi beavatkozás (foghúzás, műtét) előtt is.
A profilaxis terápia megelőző kezelést jelent, melynek célja, hogy a beteg vérében a meghatározott rendszerességgel beadott faktorpótló injekcióval olyan szinten tartsák a hiányzó véralvadási faktor szintjét, hogy ne alakuljon ki spontán vérzés. A profilaxisban részesülő betegeknél jelentősen csökkennek vagy meg is szűnnek a bevérzések, s így a betegek teljes életet élhetnek. A profilaxis révén a betegek ízületei nem mennek tönkre, csak rendkívül ritkán alakulnak ki ízületi vérzések. Az ízületek károsodása csak a minél korábban elkezdett profilaxis alkalmazásával előzhető meg, amikor az ízületekben még nem történtek visszafordíthatatlan károsodások. A profilaxist ajánlatos már 1-2 éves korban elkezdeni, majd határozatlan ideig folytatni megfelelő szakorvosi ellenőrzés mellett. A-hemofíliában általában hetente három, B-hemofíliában hetente két alkalommal szükséges faktorpótlás, ennyiszer kell vállalniuk a betegeknek az intravénás injekciót.
Ez is érdekelhet
A profilaxis drágább, mint a vérzés esetén adott kezelés, de jobb a vérzéseket megelőzni. A betegek kevesebb időt töltenek kórházban, nem mennek tönkre az ízületeik, nem válnak másokra szoruló mozgáskorlátozott emberekké, hanem szabadon utazhatnak, tanulhatnak, dolgozhatnak, sportolhatnak, vagyis ugyanolyan eséllyel vehetnek részt az életben, mint a kortársaik. A teljes élet szabadságát, melyet a profilaxis, az otthoni kezelés és az öninjekciózás tesz lehetővé a vérzékeny betegek számára, semmi sem pótolhatja.
