Társakkal könnyebb megküzdeni a betegséggel

Egy súlyos, általában egyre romló, egyelőre gyógyíthatatlan betegséggel fiatalon szembesülni rendkívül nehéz. Ebben az esetben különösen fontos egy olyan szervezet, amely összehozza a sorstársakat.

A szklerózis multiplex krónikus, a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége. A döntően felnőttkorban jelentkező, egyelőre gyógyíthatatlan betegség világszerte 2,5 millió embert érint. Magyarországon körülbelül 8 ezerre tehető a szklerózis multiplexes betegek száma.

Elsősorban nekik segít az Országos SM Egyesület (SMBOE), amelynek célja, hogy információikat nyújtson minden SM-mel élőnek, vagy családtagjaiknak.

Társakkal az SM is könnyebb

A szervezet rendszeresen szervez különböző programokat, ahol a sorstársak találkozhatnak, beszélgethetnek. Az egyesület kiterjedt tagszervezeti hálózattal rendelkezik, így egy SM-betegnek nem kell az egész országot átutaznia ahhoz, hogy beszélgethessen egy másik érintettel, megoszthassa vele kérdéseit. Ezen kívül az SMBOE rendszeresen információkat oszt meg arról, hogy hol tart az orvostudomány, milyen friss kutatási eredmények vannak a szklerózis multiplexszel kapcsolatban.

De a tagoknak arról is tájékoztatást nyújt, hogy a betegek milyen támogatásokat igényelhetnek, illetve hasznos, sportolással, életmóddal kapcsolatos információkat is megosztanak az SM-betegekkel.

Az egyesület ezen kívül fontosnak tartja, hogy az SM-et, mint betegséget közismertté, és elfogadottá tegyék a társadalom számára, továbbá, hogy a betegeknek egy olyan platformot tudjanak biztosítani, ahol sorstársaikkal találkozhatnak, beszélgethetnek.

A Szklerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) és a Magyar Szklerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) nemzetközi téren is igen aktív. Együttműködnek többek között cseh, szlovák és szerb társszervekkel, közösen pályázva pénzeket a rendezvények finanszírozására. Egy állandó nemzetközi kapcsolattartó révén több nemzetközi szakmai fórumban is képviselik a magyar SM betegeket. Az MSMBA tagja az Európai SM Rehabilitációs Centrumok Hálózatának (RIMS), az SMBOE pedig társult tagja az Európai SM Platformnak (EMSP) is.

ITT MEGOSZTHATOD:

Ajánlott videó

Heti top cikkek

Életem végéig szednem kell a magas vérnyomás gyógyszert?
kávé
Módosíthatja a gyógyszerek hatását a kávé – Mutatjuk, mely esetekben nem árt az óvatosság
újraélesztés
Összeesett a férfi, leállt a légzése – segítségnyújtás helyett többen is fotózni kezdték
széklet szaga
Amikor záptojás-szag terjeng a vécében – 9 dolog, amely kénes szagú székletet eredményezhet
éjszakai lábgörcs
Éjszakai lábgörcs: mit üzen vele a szervezet? – Nem csak fáradtság okozhatja
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Kettős front
Maximum: +6 °C
Minimum: +0 °C

Általában borult, egyes részeken továbbra is párás, ködös marad az idő, időszakosan azonban vékonyodhat, szakadozhat a felhőzet - főként a déli, délkeleti tájakon. A szitálás, ónos szitálás mellett a nap első felében az ország északkeleti vidékein gyenge eső még előfordulhat, majd ott is csökken a csapadék esélye. A légmozgás nagyrészt gyenge vagy mérsékelt lesz.A legmagasabb nappali hőmérséklet általában 2 és 8 fok között alakul, de néhol ennél akár enyhébb is lehet az idő. Ma kettős fronthatás várható, egy mediterrán ciklon érkezése miatt.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

teszt
Télen több kalóriára van szüksége a szervezetnek?

A hideg miatt automatikusan hízni kezdünk? Fontos, hogy több kalóriát vigyünk be a téli hónapokban? Vajon a sószükségletünk is megnő ilyenkor? Teszteld, mennyit tudsz a téli táplálkozás szabályairól!

teszt
Tényleg pótolható a heti alváshiány a hétvégi lustálkodással?

Tudod, hogyan hat az alvásodra a koffein, a késői vacsora vagy a sok képernyőzés? Teszteld tudásodat!