Venus Williams a világ egyik leghíresebb és legsikeresebb női teniszezője, korábbi világelső, négyszeres olimpiai bajnok, huszonháromszoros Grand Slam-győztes. Saját bevallása szerint azonban az utóbbi években nem a pályán, az ellenfeleivel vívta meg legnagyobb küzdelmeit, hanem a saját testével. Kevesen tudják róla, hogy egy ritka autoimmun betegségben, a Sjögren-szindrómában szenved, ami feltehetően a népesség mindössze 0,5-1,0 százalékát érinti.
Mi az a Sjögren-szindróma?
A Sjögren-szindróma több szervrendszert érint, és az immunrendszer hibás működése miatt alakul ki. Elindítója egy autoimmun folyamat, ennek során autoantitestek termelődnek a könny- és nyálmirigyek ellen, így folyamatos gyulladást tartanak fenn bennük. A gyulladás a mirigyeket alkotó sejteket fokozatosan pusztítja, így azok feladatukat nem képesek ellátni többé, és megjelennek a betegségre jellemző tünetek. Általában a nőket sújtja - kilencszer annyi női betegről tudni, mint férfiról -, és leggyakrabban a változókor táján jelentkezik.
Megkülönböztetünk primer, elsődleges, illetve másodlagos, ún. overlap Sjögren-szindrómát. A primer főként szem- és szájszárazsággal, valamint reumatológiai tünetekkel, fájdalmas, duzzadt ízületekkel járó sokízületi gyulladással jár, ezért a reumatológiai betegségek között tartják nyilván. Az említetteken kívül más szervrendszereket is érinthet, elsősorban a tüdő és a vesék elváltozásai jellemzők. Amennyiben a betegség más kötőszöveti gyulladásokkal kapcsolatban jelentkezik (például lupusz), akkor beszélünk másodlagos Sjögren-szindrómáról.
7 év alatt tudták csak diagnosztizálni
Williams állapota 2004-ben kezdett romlani, állandó fáradtságot érzett, és rendszeresen légszomjtól szenvedett. "Nem számított, milyen keményen dolgoztam, állandóan gyenge voltam, sosem éreztem, hogy formában lennék. Nagyon frusztráló volt - mesélte a Prevention.com -nak. - A tüneteim egyre rosszabbak és rosszabbak lettek, egészen addig, amíg már teniszezni sem tudtam." A Sjögren-szindróma diagnózisát végül 7 év után állították fel Williamsnél. Ez alatt az idő alatt több orvos is megvizsgálta, de senki sem tudta megmondani, mi a baja, sőt, volt, aki azt állította, semmi gond nincs vele. Ő viszont közben úgy érezte, "elveszíti az irányítást a teste felett".
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Bár a 7 év nagyon soknak tűnhet, a Sjögren-szindróma diagnosztizálása valóban hosszú ideig elhúzódhat. Vezető tünetei, mint a szem- és szájszárazság , illetve a krónikus fáradtság ugyanis számos kór esetében felmerülhetnek, így a legtöbb orvos valami mást keres az okok hátterében, szögezi le Dr. Paula Marchetta, az Amerikai Reumatológiai Kollégium vezetője. "Az is késleltetheti a betegség megállapítását, hogy a tünetek általánossága miatt a páciensek gyakran már csak akkor kérnek segítséget, ha az izomfájdalom vagy a fáradtság olyan mértékűvé válik, hogy kezdi élhetetlenné tenni a mindennapjaikat" - így a doktornő.
A diagnózis felállításának megkönnyítése érdekében a Sjögren-szindróma tüneteit és a hátterükben álló elváltozások igazolására szolgáló diagnosztikai módszereket, teszteket kritériumcsoportokba osztották. Összesen hat különböző csoport van, amennyiben közülük legalább négynél csoportonként legalább egy tünetet megtapasztal a beteg, kimondható, hogy a panaszokért primer Sjögren-szindróma okolható. A kritériumcsoportok közé tartoznak például a szemtünetek, a szájtünetek, a nyálmirigyek érintettsége, illetve a vérben keringő fehérjék és autoantitestek immundiagnosztikai módszerekkel kimutatható jelenléte. Fontos egyébként tudni, hogy a többi autoimmun betegséghez hasonlóan a Sjögren-szindróma tünetei is hullámokban jelentkezhetnek: ha a kór fellángol, erősödnek a panaszok, ilyenkor rosszabbul érezheti magát a páciens, míg vannak időszakok, amikor átmeneti állapotjavulás, akár tünetmentesség is érzékelhető.
Nem gyógyítható
Az autoimmun betegségek pontos okai egyelőre nem ismertek, így nem is gyógyíthatóak. A páciens állapotán elsősorban tüneteinek kezelésével lehet segíteni, a Sjögren-szindróma esetén a nyálkahártya-szárazságot és a hiányos mirigyváladék-termelést igyekeznek ellensúlyozni. Vannak szerek, amik enyhíthetik az ízületi fájdalmakat , és indokolt, végső esetben olyan készítményeket is beindikálhatnak az orvosok, amelyek gátolják, vagy legalábbis visszafogják a szervezet védelmi működését. A terápiában egyébként immunológus, belgyógyász-reumatológus, szemész és fogszakorvos is részt vehet.
A Sjögren-szindrómának szövődményei is lehetnek, amelyek kezelése szintén elengedhetetlen a beteg állapotának fenntartásához. Ilyen szövődmények például a száraz nyálkahártyák gyulladásai, a pajzsmirigybetegség, az érgyulladás, a gasztrointesztinális vagy dermatológiai betegségek, illetve akár a nyirokcsomó-daganatok is.
Mélypont után visszatérés
Williams azt mesélte, a 2011-es év jelentette számára a mélypontot: vissza kellett lépnie a US Opentől (a négy legnagyobb, legrangosabb tenisztorna egyikétől), és a világranglistán is kiesett a legjobb 100-ból, amire 1998 óta nem volt példa. Miután megkapta a diagnózist, többféle gyógyszert is kipróbált, és úgy emlékszik vissza erre az időszakra, mint egy "várakozós játékra", hiszen mindegyik készítménynél azt figyelte, mikor fejti ki a hatását, mikor lesz tőlük lesz jobban. "Amíg nem szedtem gyógyszert, csak a túlélésre játszottam, és iszonyatosan kimerített, hogy mindig fáj valamim vagy fáradtnak érzem magam" - ismerte be, majd hozzátette: a kezelés mellett az életmódján is változtatott, jelenleg vegán étrend szerint étkezik, ami saját bevallása szerint szintén segít neki abban, hogy jobban érezze magát.
Végül bebizonyította, a betegsége ellenére is képes arra, hogy visszatérjen a versenysporthoz, és ott folytassa, ahol abbahagyta. A 2012-es szezonban állt újra pályára, és év végén a 24. helyen zárt a világranglistán. 2013-ban és 2014-ben végig a Top 50-ben volt, két évvel később, 37 évesen pedig két Grand Slam-döntőbe is bejutott, és az ötödik helyig kúszott fel a világranglistán. Mostanra megtanulta kezelni a betegségét, és örömmel tölti el, hogy a Sjögren-szindróma révén rájött, hogyan figyeljen a testére, hogyan olvassa a reakcióit, hogyan értse meg, mit üzen neki. "Mind a győzelmek, mind a veszteségek alakítanak rajtad, bölcsebb, erősebb leszel tőlük. Bár az életem fenekestül felfordult, és vannak könnyebb, valamint nehezebb időszakaim, ez nem jelenti azt, hogy ne érhetném el ugyanazt, mint a diagnózis előtt. Csak okosabban kell manővereznem az életben."
Ez is érdekelhet
Williams egyébként azért döntött úgy, hogy nyíltan beszél állapotáról, mert erőt szeretne adni azoknak, akik szintén autoimmun betegségben szenvednek. "Ne bátortalanítson el az, amin keresztülmész, mert sokan vannak hozzád hasonló helyzetben. Beszélj velük, keresd a társaságukat, hogy segítsétek egymást. Ne zárd ki magad a világból, ne add fel!" - üzente.
