A betegség felismerése
Ha beteg gyermek születik a családban, a nap 24 órája hirtelen semmire sem elég, mert minden perc arról szól, hogy a kicsi állapota javuljon, és olyan legyen ő is, mint a többiek. A diagnózis után az első kérdés, ami felmerül a szülőkben: vajon gyógyítható-e a betegség?
A cerebrális parézis (CP) mozgásfogyatékossággal járó, visszamaradott idegrendszeri állapot, mely a gyermek fejlődésének korai szakaszában következik be. Hatására a beteg ollózva jár, esetleg tartási zavarral, ritkábban akaratlan túlmozgással és egyensúlyzavarral küzd, és bár a tünetek súlyosbodhatnak, maga a betegség nem rosszabbodik. A károsodás több okra vezethető vissza, ilyenek például az oxigénhiány, a helyi vérellátási zavar, az infarktus, a vérzés, a gyulladás, a mechanikus sérülés vagy a genetikai okok. Sérülhet továbbá az érzékszervek működése (hallás, látás) és az értelmi és érzelmi működések is. A beidegzési zavar miatt a végtagok izomzata és az ízületek a fejlődés kapcsán változhatnak, kóros ízületi és végtagállás alakulhat ki.
A beidegzési zavar miatt a végtagok izomzata és az ízületek a fejlődés kapcsán változhatnak, kóros ízületi és végtagállás alakulhat ki. Az epilepszia gyakorisága is magas ezeknél a gyerekeknél, 200 beteg kisgyerek közül körülbelül 65-nél fordul elő. A károsodások túlnyomó többsége (körülbelül 75 százalék) a magzati életben, legritkábban a születés körül (körülbelül 5 százalék) vagy születés után a korai fejlődés időszakában keletkezik (körülbelül 15 százalék).
Lehetőségek
Dr. Kelemen Anna gyermekneurológus, a Nemzetközi Pető Intézet szakorvosa nem győzi hangsúlyozni, hogy mennyire fontos a korai felismerés, a lehető legkorábbi beavatkozás, a károsodott működések felmérése, és ezek súlyosságának megállapítása.
Annak ellenére, hogy az agyi károsodás végleges, az agy bámulatos tanulékonysága, formálhatósága lehetőséget ad rá, hogy egy korai beavatkozással a sérült funkciókat javítani lehessen, vagy az idegrendszer ép részei átvegyék feladataikat.
Ha időben felismerik a betegséget és megkezdik a korai fejlesztést, utógondozást, ezeknek a gyermekeknek is megvan az esélyük a hétköznapi életre. Az a lényeg, hogy a terápia komplex módon és egyénre szabottan történjen.
A szülőkre háruló feladat
Mint minden más agyat és mozgást érintő betegség, a mozgásfogyatékosság is óriási teher a szülőknek. Érthető, hogy mindent meg szeretnének tenni a gyermekért, ezért minden módszert kipróbálnak, amiről hallanak, akkor is, ha nincs egyértelmű szakmai ajánlás. Ez jelentős anyagi és időbeli ráfordítást jelent" - osztja meg tapasztalatait Dr. Kelemen Anna.
Számos olyan módszer is létezik, melynek igénybevétele csak a beteg gyermek családjának pénztárcájától függ, emellett néhány korai mozgásrehabilitációs módszer orvosi felügyelete hiányos, és nem a legmegfelelőbb az egészségügyi integráltságuk sem.
Nehezíti a korai beavatkozást az is, hogy az első tünetek egyes esetekben a nehezen felismerhetőek, az enyhébb formák 6 hónapos kor körül tünetadóak, és ha nem kerül a gyermek időben hozzáértő és tapasztalt szakember kezébe, csak 1-3 éves kor körül ismerik fel a betegséget.
A cerebrális parézist ritkán lehet azonnal diagnosztizálni, ezért fokozott odafigyelést igényel mind a szülők, mind a gyermeket gondozó orvosok részéről, de hatalmas eredmény mind a gyermek, mind a szülők életében, ha a kicsi végül önállóan, teljes értékű életet tud élni.
Felhasznált irodalom: A Pető Intézet szakértői segítségével, és a K&H Gyógyvarázs program együttműködésével készült információs anyag