Bár napjaink egyik legnépszerűbb énekesnőjéről van szó, a 20 éves Billie Eilish magánéletéről viszonylag keveset lehet tudni. Ezért volt meglepő, amikor a fiatal híresség néhány héttel ezelőtt David Letterman amerikai televíziós műsorvezetőnek mesélt arról, hogy Tourette-szindrómája van. A Tourette-szindróma egy idegrendszeri betegség, amely rövid ideig tartó, sztereotip módon ismétlődő, irányíthatatlan mozgásokkal és hangadásokkal (úgynevezett tikkekkel) jár. Ezeket saját bevallása szerint Eilish is rendszeresen tapasztalja.
„Az emberek általában nevetnek a tikkjeimen, mert azt hiszik, csak vicces próbálok lenni. Ezen minden egyes alkalommal megsértődök” – nyilatkozta az énekesnő, akinél a többi között olyan tikkek jelentkeznek, mint az állkapocs csattogása vagy a karizmok megfeszülése. Mint mondja, ezeket egy külső szemlélő beszélgetés közben nem venné észre, de számára nagyon kimerítőek. Ettől függetlenül mára megbékélt a betegségével. „Nem mintha szeretném, de úgy érzem, hogy a részemmé vált. Most már eléggé magabiztosan létezem ebben az állapotban.”
A fejrángástól a heves gesztikulálásig
A Tourette-szindróma a felfedezőjéről, egy XIX. századi francia neurológusról, Georges Gilles de la Tourette-ről kapta a nevét. A szakember 1885-ben írta le a betegséget először önálló kórképnek. Noha a pontos előfordulásra nincsenek adatok, az tudható, hogy a férfiaknál 3-4-szer nagyobb az esély a kialakulására, mint a nőknél. Az érintettek között főként gyerekek, fiatalok, fiatal felnőttek vannak.
A Boston Children’s Hospital vonatkozó leírása szerint a tikkek általában 5 és 10 éves kor között jelentkeznek először. Bármely testrészt érinthetik, a súlyosságuk pedig változó – lehetnek nagyon enyhék és alig észrevehetőek, de súlyosak, gyakoriak és zavaróak is. A tikkeket két nagy csoportra osztjuk: egyszerű vagy szimplex tikkről beszélünk, ha a mozgás egyetlen izomcsoport működésével hozható összefüggésbe, illetve egyetlen testrészt érint; az összetett vagy komplex tikk ezzel szemben határozott, összehangolt mozgásmintákat takar, és több izomcsoportot érint.
- egyszerű tikkek: pislogás, fejrángás, vállrándítás, szájmozgás, orrhúzogatás
- összetett tikkek: tárgyak megérintése, megszagolása, megfigyelt mozdulatok ismétlése, oda nem illő, heves gesztikuláció, ugrálás
A vokális tikkel közül az alábbiak tapasztalhatóak a legtöbbször:
- egyszerű tikkek: morgó, ugató hang kiadása, köhögés, torokköszörülés
- összetett tikkek: a saját vagy mások szavainak, mondatainak ismétlése, vulgáris szavak használata, káromkodás
Kiemelendő, hogy a tikkek alvás közben is előfordulhatnak, illetve rosszabbodhatnak, ha az érintett beteg, stresszes, fáradt, esetleg valami miatt izgatott vagy szorong. A tapasztalatok szerint egyébként a motoros vagy vokális tikkek megjelenése előtt egyfajta kellemetlen előérzet rohanja meg a beteget, amely viszketéssel, bizsergéssel, feszültséggel jár. Jóllehet a Tourette-szindrómások nagy erőfeszítések árán ideiglenesen le tudják állítani vagy vissza tudják tartani a tikkeket, a – mondjuk úgy – „kifejezésük”, „szabadjára engedésük” megkönnyebbülést hozhat.
Mivel a betegség megállapítására nincs egyetlen kizárólagos teszt vagy vizsgálat, a diagnózist jellemzően a kórelőzmény és a tünetek alapján állítják fel. A diagnosztizáláskor alkalmazott kritériumok közé a következők tartoznak:
- Egyaránt jelen vannak a motoros és a vokális tikkek, bár nem feltétlenül egyidejűleg.
- A tikkek naponta többször, majdnem mindennap vagy időszakosan jelentkeznek, több mint egy éven keresztül.
- A tikkek 18 éves kor előtt kezdődnek.
- A tikkeket nem gyógyszer vagy valamilyen egyéb betegség okozza.
- A tikkeknek idővel változniuk kell a gyakoriság, a típus, a komplexitás vagy a súlyosság tekintetében.
A Tourette-szindrómán kívül más állapotok, betegségek is okozhatnak mind motoros, mind pedig vokális tikkeket, így az egyéb okok kizárása érdekében az orvos javasolhat vérvizsgálatot, illetve képalkotó vizsgálatot, például MRI-t.
Teljes életet lehet élni
A Tourette-szindrómára nincs gyógymód, ugyanakkor a megfelelően összeállított kezelés sokat javíthat a páciens állapotán, így a betegség ellenére is lehet teljes életet élni. Sőt, ha a tünetek nem súlyosak, terápiára sem feltétlenül van szükség, emeli ki az amerikai Járványügyi és Betegségmegelőzési Központ (CDC) honlapja. A betegséget általában gyógyszeresen és/vagy kognitív viselkedésterápiával kezelik. A viselkedésterápia során, amelyet pszichológus vagy speciálisan képzett terapeuta végez, megtanítják az érintettet, hogyan kezelje a tikkeket. A módszer segítségével nemcsak a tikkek gyakorisága, súlyossága csökkenhet, de az is elérhető, hogy idővel kevésbé legyen feszélyező, irritáló, zavaró a tikkek jelentkezése.
Az Országos Egyészségügyi Szolgálat (NHS) azt írja , a viselkedésterápián belül különösen hatásos technika a szokás-visszafordítási tréning, illetve az expozíció és válaszprevenció. Előbbi lényege a tikkeket kiváltó érzések azonosítása, illetve a tikkelésre való késztetés enyhítésének alternatív, kevésbé észrevehető módjának megtalálása. Utóbbinál pedig arra „képzik ki” a beteget, hogy jobban tudja kontrollálni a tikkelési késztetést; ehhez olyan, a késztetést újrateremtő technikákat sajátít el, amelyek segítségével megtanulja elviselni a kellemetlen érzést anélkül, hogy tikkelne, amíg a késztetés elmúlik.
A gyógyszerszedést – ez zömében antipszichotikus gyógyszereket jelent – leginkább akkor javasolják, ha a tikkek súlyosabbak vagy jelentősen befolyásolják a mindennapi életet. Az, hogy kinek pontosan melyik készítmény válik be, változó. Előfordul, hogy a megfelelő terápia összeállításához többféle gyógyszert és dozírozást ki kell próbálni. A készítményeket egészen kicsi dózistól indulva adják és állítják be annak érdekében, hogy a kívánatos és nem kívánatos gyógyszerhatások – például súlygyarapodás, izommerevség, fáradtság, nyugtalanság – kedvező egyensúlyban legyenek. Bizonyos esetekben a mellékhatások jóval negatívabban befolyásolhatják az érintett állapotát, mint maguk a tikkek, így nem véletlen, hogy a gyógyszerek alkalmazása csak nagy körültekintés mellett kivitelezhető.