Állami támogatást kaphat a világ legdrágább gyógyszere

Állami támogatással elérhetővé válhat a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma. Ezzel a készítménnyel kezelték az SMA-ban szenvedő Zentét is.

Elérhetővé válhat állami támogatással itthon a világ legdrágább gyógyszere, a 700 millió forintos Zolgensma - tudta meg az RTL Híradó . A szer egy génterápia, melyet az SMA-val, vagyis gerincvelői izomsorvadással diagnosztizált gyerekek kezelésére használnak, jelenleg akkor, ha családjuk össze tudja gyűjteni erre a pénzt. A híradó szerint a gyártó és az egészségbiztosító tárgyal az állami finanszírozásról.

Mi az a spinális izomatrófia? A spinális izomatrófia egy olyan öröklött betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmok beidegzését végző, az azokat mozgató idegsejtek pusztulását jelenti. Emiatt azok a beidegzett izmok, amelyeket ezek a sejtek működtetnének, nem tudnak dolgozni, elsorvadnak. Egy gerinc eredetű izomsorvadásról van tehát szó. A betegségről mindent megtudhat az alábbi cikkre kattintva.

Állami támogatást kaphat

A készítményről 2019 őszén hallhattunk elsőként, amikor egy addig szinte példátlan közösségi finanszírozásnak hála megkaphatta azt a másfél éves Zente. A bükkösdi kisfiú a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusban szenved, szülei pedig gyűjtést indítottak , mert csak így volt esély, hogy meglesz a kezeléshez szükséges összeg.

SMA-ban szenvedő gyermek egy terápiás székben Németországban. Fotó: Getty Images
SMA-ban szenvedő gyermek egy terápiás székben Németországban. Fotó: Getty Images

Bár az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, vannak olyan új gyógyszerek, amelyek rengeteget javíthatnak a betegek állapotán. Az orvosok tapasztalatai szerint ez a készítmény is ilyen, a kezelést követően a beteg gyermekek mozgása is jobban fejlődhet. Már rövidebb távon is jelentős javulást eredményezhet, Zente például a kezelés óta már járni is tud. Rajta kívül 8 külföldi és magyar gyerek kapta meg a szert a budapesti Bethesda kórházban.

Az RTL Klub információi szerint a magyar egészségbiztosító és a gyógyszert gyártó cég már tárgyal arról, hogy a készítmény egyedi méltányossággal elérhetővé váljon itthon is állami támogatással. A gyógyszergyártók szerint mindkét fél azon dolgozik, hogy a szer minél hamarabb elérhető legyen a magyar betegek számára.

ITT MEGOSZTHATOD:

Heti top cikkek

Életem végéig szednem kell a magas vérnyomás gyógyszert?
kávé
Módosíthatja a gyógyszerek hatását a kávé – Mutatjuk, mely esetekben nem árt az óvatosság
újraélesztés
Összeesett a férfi, leállt a légzése – segítségnyújtás helyett többen is fotózni kezdték
széklet szaga
Amikor záptojás-szag terjeng a vécében – 9 dolog, amely kénes szagú székletet eredményezhet
éjszakai lábgörcs
Éjszakai lábgörcs: mit üzen vele a szervezet? – Nem csak fáradtság okozhatja
Orvosmeteorológia
Fronthatás: Kettős front
Maximum: +6 °C
Minimum: +0 °C

Általában borult, egyes részeken továbbra is párás, ködös marad az idő, időszakosan azonban vékonyodhat, szakadozhat a felhőzet - főként a déli, délkeleti tájakon. A szitálás, ónos szitálás mellett a nap első felében az ország északkeleti vidékein gyenge eső még előfordulhat, majd ott is csökken a csapadék esélye. A légmozgás nagyrészt gyenge vagy mérsékelt lesz.A legmagasabb nappali hőmérséklet általában 2 és 8 fok között alakul, de néhol ennél akár enyhébb is lehet az idő. Ma kettős fronthatás várható, egy mediterrán ciklon érkezése miatt.

Partnerünk a

Töltsd ki kvízünket!

teszt
Télen több kalóriára van szüksége a szervezetnek?

A hideg miatt automatikusan hízni kezdünk? Fontos, hogy több kalóriát vigyünk be a téli hónapokban? Vajon a sószükségletünk is megnő ilyenkor? Teszteld, mennyit tudsz a téli táplálkozás szabályairól!

teszt
Tényleg pótolható a heti alváshiány a hétvégi lustálkodással?

Tudod, hogyan hat az alvásodra a koffein, a késői vacsora vagy a sok képernyőzés? Teszteld tudásodat!