Az autizmus spektrumzavar egy viselkedési tünetegyüttes, amelynek oka minden valószínűség szerint az idegrendszer fejlődésének rendellenessége. A kórképet a spontán kölcsönös társas kommunikációt, illetve a rugalmas gondolkodást és viselkedésszervezést megalapozó készségek mennyiségi, minőségi fejlődési elmaradása jellemzi.
A klinikai kép nagyon változatos, hiszen minden esetben az autizmus súlyosságától és az egyéb tünetektől, értelmi színvonaltól, bizonyos képességektől, erősségektől és fogyatékosságoktól, járulékos állapotoktól (például beszédfejlődési zavar, epilepszia) függ. Sőt, az összképet nagyban befolyásolja az érintett személyisége is. Emiatt még az erős és következetes azonosságok ellenére sincs egyetlen olyan viselkedésforma vagy tünet sem, amely mindig és minden személynél jelen van.
A jelenlegi klinikai vizsgálatok szerint egyébként az első, főként szociális tünetek az első életévben már kimutathatóak, ám a diagnosztikusan értékelhető, specifikus, a környezet figyelmét felhívó tünetek csak nagyjából 18 hónapos kortól jelentkeznek. Megfelelő képzettséggel és tapasztalattal a megbízható diagnózis 2 éves kor körül állítható fel. Ettől függetlenül sokan vannak, akik csak felnőttként tudják meg, hogy érintettek. Az npr.org 3 ilyen történetet mutat be.
„Arra gondoltam, ez sok mindent megmagyaráz”
„Emlékszem, gyerekként mindig órákba telt, mire megcsináltam a házi feladatot. Szerdánként már délben eljöttem az iskolából, mégis csak este 8 órára végeztem a leckével. Senki sem értette, mi az oka ennek. A lassú tempóm ellenére viszont a tanulmányi átlagom jó volt, tehát a külső szemlélőnek úgy tűnhetett, hogy minden rendben van velem” – mesél az első jelekről a 25 éves New York-i egyetemista, John Consentino.
Középiskolában már a szemkontaktus fenntartásával is komoly problémái voltak, emiatt nehezebben értett szót a családtagjaival, ismerőseivel, osztálytársaival, tanáraival. Lányokkal, nőkkel pedig szinte egyáltalán nem volt képes beszélni. Ennek ellenére tudott néhány barátot szerezni, és a tanulás is jól ment neki, így a családja továbbra sem gyanakodott semmire.
Amikor azonban elkezdett főiskolára járni, folyamatosan boldogtalannak érezte magát. Itt már nem sikerült ismeretségeket kötnie, és a tanulmányi átlaga is alaposan leromlott. Kétszer kellett iskolát váltania, mire úgy-ahogy rendbe jött az élete. A főiskola után megkezdte doktori tanulmányait, ez pedig, mint később kiderült, vízválasztó volt. „Képtelen voltam koncentrálni az előadásokon. A doktori iskolában rengeteget kell olvasni, ráadásul nehéz szövegeket. Végül otthagytam a neurobiológiát, és átmentem egy másik szakra, de tudtam, hogy most már utána kell járnom, van-e magyarázat az állapotomra.”
Consentino egyik pszichiátertől ment a másikig, és minden szakember, akivel konzultált, azt gyanította, hogy ADHD -ja (figyelemhiányos hiperaktivitás-zavara) van. Ugyanakkor százszázalékosan biztos diagnózist egyikőjük sem tudott felállítani. A férfi ezért úgy döntött, hogy neuropszichológushoz fordul. Elmagyarázta neki, milyen tüneteket tapasztalt eddigi élete során, az orvos pedig azt mondta, hogy valószínűleg Asperger-szindrómája van, ami az autizmus spektrumzavar egyik típusa. Több mint 6 órán keresztül vizsgálták, értékelték, tesztelték, és bár azt hitte, jól teljesített, az eredmény elég vegyes volt. A szüleinek is ki kellett töltenie egy kérdőívet vele kapcsolatban. Hat héttel később kapta meg a diagnózist: autizmus spektrumzavar.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
„Némiképp elérzékenyültem a hír hallatán. Arra gondoltam, ez sok mindent megmagyaráz. Aztán az is eszembe jutott, hogy miért nem derült ez már ki sokkal korábban? Ha tudom, hogy érintett vagyok, nem lett volna ilyen nehéz az életem. Miért nem vette észre rajtam kívül senki, hogy valami nincs rendben?”
„Iszonyúan magányosnak éreztem magam”
A 33 éves Emily Paige Ballou, aki New Yorkban dolgozik ügyelőként, azt mondja: 10 éves korában hallotta először az autizmus szót, akkor, amikor egyik délután az Esőember című filmet nézte a tévében (a film főszereplője a Dustin Hoffman által játszott, autista Charlie). Az a gondolat pedig, hogy esetleg ő is érintett lehet, 21-22 éves korában fogalmazódott meg benne.
„Számomra mindig is sok olyan dolog jelentett problémát, ami másoknak könnyen ment, természetes volt. Nehézségeim akadtak a szóbeli kommunikációval, az evéssel, az öltözködéssel, nem bírtam túl jól az erős fényt, vagy azt, ha megérintettek. Mintha vak és süket lettem volna mindenre, ami másoknak teljesen nyilvánvaló, mintha nem ugyanazt a nyelvet beszéltem volna, mint a környezetem. Iszonyúan magányosnak éreztem magam” – így Ballou, aki egy munkahelyi feladat kapcsán kezdte el autista emberek írásait olvasni, és szinte mindegyikben a saját életére ismert rá.
Végül azért fordult orvoshoz, mert úgy érezte, nem bírja már tovább ezt a furcsa, kettős állapotot: azt, hogy tudja is, meg nem is, hogy autista. Miután megkapta a diagnózist, saját bevallása szerint el volt ragadtatva. Nagyon megkönnyebbült ugyanis, hogy végre magyarázatot kapott életének számtalan rejtélyes részletére. „Emlékszem, hogy miután kiderült a dolog, beugrottam az egyik kávézóba, majd, mivel hihetetlenül szép idő volt, gyalog mentem el a munkahelyemre. Amikor pedig este hazaértem, vacsorát főztem, és kinyitottam egy üveg bort, hogy megünnepeljem a diagnózist.”
„25 év után végre értelmet nyert az életem”
„Átlagos eredménnyel érettségiztem, aztán a St. Cloud State Universityn folytattam a tanulmányaimat gyógypedagógia szakon. Amikor elkezdtem tanulni az autizmusról, rájöttem, hogy a diagnosztikai kritériumok közül szinte mindegyik illik rám. Később viszont tovább olvasgattam a témában az Autism Speaks honlapján – az Egyesült Államok legnagyobb autizmuskutató szervezete, a szerk. –, és az ott leírtak alapján meggyőztem magam, hogy mégse lehetek autista, mert mindig is jó tanuló voltam, tudok beszélgetni másokkal, és vannak barátaim” – ezt már a 25 éves Sam Harvey mondja, aki jelenleg St. Cloudban él.
Harvey az egyetem után tanítani kezdett, és az egyik felügyelő, aki autista diákokkal foglalkozott – látva, hogy Harvey-nak mind a személyes, mind a telefonon történő kommunikációval vannak problémái, vagy hogy képes volt szó szerint megszállottan érdeklődni bizonyos témák, például a filmek iránt –, egyik nap megkérdezte tőle, hogy autista-e. A férfi azt válaszolta, „lehetséges”. Egy évvel később újra megismétlődött az eset, ezúttal az egyik diákja tette fel neki azt a bizonyos kérdést. Harvey most már komolyan elgondolkodott azon, hogy mi van, ha minden meggyőződése ellenére mégis autista.
Nem sokkal később visszaült az iskolapadba: kreatív írást kezdett el tanulni a St. Cloud State Universityn. Az első szemeszter alatt sok mindenre rájött saját magával kapcsolatban, és elhatározta, hogy a szakdolgozatát az autizmus és az identitás kialakulása közötti kapcsolatról írja. Ha az identitás társadalmilag konstruált, vagyis társadalmi interakciók által jön létre, és az autisták számára nehézséget jelentenek ezek az interakciók, akkor esetükben hogyan alakulhat ki az identitás? Ez a kérdés adta szakdolgozata alapját.
Közben, bár nem volt könnyű, de talált egy olyan megbízható orvost is, aki segített neki utánajárni, valóban érinti-e őt a rendellenesség. „A vizsgálat több órán keresztül tartott, és olyannyira kimerültem tőle, hogy amikor hazaértem, azonnal belezuhantam az ágyamba és elaludtam. Egy hónap múlva jöttek meg az eredmények, amelyek alapján az orvos autizmus spektrumzavart diagnosztizált nálam. Nagyon boldog voltam, és nagyon elégedett. Arra gondoltam, hogy 25 év után végre értelmet nyert az életem.”
Ez is érdekelhet
A diagnózis után Harvey és a szülei elmentek egy étterembe ünnepelni. A férfi megkérdezte tőlük, nem kívánják-e azt, hogy bárcsak ne lenne autista. A szülők azt felelték: „Ha nem lennél autista, akkor te nem te lennél. Szóval nem, egyáltalán nem szeretnénk, hogy másmilyen legyél, mint amilyen vagy.”
Legjobban: