Életünkben számos terület van, amiről nem, vagy nehezen beszélünk – különösen érzékenyek lehetnek egyes egészségügyi témák, legyen szó akár fizikális, akár lelki kihívásokról. Hiszünk benne azonban, hogy a megoldások a nyíltsággal kezdődnek: szembe kell néznünk a gondjainkkal, körülményekkel, tényekkel, ahhoz, hogy változtatni tudjunk rajtuk. És bizony az sem árt, ha ehhez megkapjuk a szűkebb és tágabb környezetünk támogatását is, már csak ezért sem szabad hallgatni. A HáziPatika elkötelezett amellett, hogy merjünk beszélni akár kellemetlen, intim dolgokról is, hiszen az életünk részei. Áprilisban ezért egy egész hónapot szentelünk „rázós” témáknak bízva abban, hogy egyre kevésbé lesznek azok, a róluk való ízléses, de szókimondó beszéd pedig természetessé válik.
„Sokat változott az életünk mára. Régebben az volt a jellemző, hogy több generáció élt együtt, és egy család életének a születés és a halál is szerves része volt. Ma jobban elkülönülnek egymástól a generációk, sokszor csupán telefonon, online applikációkon keresztül kommunikálunk egymással, ezért sok esetben a kapcsolattartás felszínessé válik. Részben már ez is meghatározó” – mondja Sólyom Fekete Eszter arra a kérdésünkre, hogy vajon miért nem merünk ma őszintén beszélni a halálról. A Magyar Hospice Alapítvány önkénteseként és életvégi dúlaként széles rálátása nyílik a társadalom e kérdéshez való viszonyára. Szerinte az is hozzájárul a struccpolitikához, hogy az orvoslás fejlődése révén általánosságban véve tovább és jobb életminőségben élhetünk. Így az idősebbek sokszor úgy érzik, nem akarnak teher lenni, gondjaikkal nehezíteni a gyermekeik, unokáik életét, a fiatalabbak pedig a felgyorsult tempó mellett hajlamosak elfelejteni, hogy mindannyian halandóak vagyunk, és ezzel is dolgunk lenne.
„A halál ismeretlen és félelmetes, szerettünk elvesztéséhez mély lelki fájdalom kötődik. Nyilván emiatt sem vonzó téma ez. Persze mindenszentek és halottak napja környékén rendszeresen előjön, de utána egy évig csend van. Nem tudjuk igazán, mit kezdjünk az elmúlással, talán nincs meg az eszköztárunk ehhez, ahogy a követhető családi minta sem” – mutatott rá a szakember. Hozzátette, szerinte sokan attól is félnek, hogy azáltal, hogy beszélnek a halálról, az valóságosabbá válik. „Mintha így akarnánk elkerülhetővé tenni, ami elkerülhetetlen – csak még nem akarunk szembesülni a fájdalommal és veszteséggel, amellyel jár.”
Erre a szemléletre meglátása szerint a generációs minták, családi tapasztalataink is hatással vannak. Elég csak abba belegondolni, milyen sok szülőben merül fel kérdésként, hogy például egy dédszülő, nagyszülő halála esetén elvigye-e gyermekét a temetésre, vagy hogy hogyan beszéljen erről neki. Láthatja-e az elhunyt rokont, a gyászolók fájdalmát a kicsi, vagy ezzel traumát okozunk neki? „Tulajdonképpen már gyerekkorban megalapozódik a halálhoz, veszteségekhez való viszonyunk. Léteznek olyan kultúrák, ahol a temetés az élet ünneplése. Felfoghatnánk akár úgy a búcsút mi is, mint egy ünnepet, ahol hálát adhatunk azért, hogy elhunyt szerettünk az életünk része volt, és sokáig velünk lehetett. Miközben ez persze nem jelenti azt, hogy ne hiányozna vagy ne fájna az elvesztése” – hangsúlyozza Sólyom Fekete Eszter.
Miben segíthet az életvégi dúla?
Ahogyan a születési dúlák útmutatást, támogatást adnak szüléskor, az életvégi dúla az élet végén nyújtja ezt: érzelmi és gondolkodási aspektusokban, gyakorlatias kérdésekben nem csupán haldoklók, hanem bárki számára, akit életvégi döntések foglalkoztatnak. Ez a szakma voltaképp hidat tud képezni a társadalom és a halál mint tabu, vagy az érintett és szerettei között. Magyarországon újdonságnak számít, de például az Egyesült Államok több államában is intézményesült formában működik a kórházak, idősotthonok ellátásaihoz társulva.
„Amíg hospice ellátást gyógyíthatatlan daganatos betegséggel élők vehetnek igénybe, és azt is csak meghatározott ideig, az életvégi dúla szerepe akár rögtön egy diagnózist követően aktuálissá válhat, hiszen az érintett már ott szembesülhet azzal, hogy véget fog érni az élete, amivel legtöbbször nehéz szembenézni. Mi lesz a szeretteivel, akiket itt hagy? Mi mindent kellene vagy szeretne még megtenni életében? Előrébb kellene haladni a bakancslista megvalósításában? Milyen lezáratlan dolgai, rendezetlen ügyei, ki nem mondott érzelmei, félelmei vannak? Az életvégi dúla ezek végiggondolásában, megvalósításában is támogatást nyújthat” – emeli ki a szakember.
Ezzel együtt az a tapasztalata, hogy elsősorban végstádiumú betegek és hozzátartozóik keresnek támogatást itthon, illetve nem ritkán a gyászfolyamat elakadása esetén kérik a segítségét. Milyen szellemi hagyaték készülhet, mi legyen a digitális hagyatékkal? Szükség van végrendeletre? Miről dönthet szabadon egy haldokló beteg egészségügyi oldalról?
„Az érintettek sokszor nem igazán tudnak a hozzátartozókkal beszélni ezekről, és szeretteik sem tudják, hogy hogyan kellene tenniük. Kímélni akarják a beteget, nem akarják azt éreztetni vele, hogy már lemondtak róla. Végül így mindkét fél úgy tesz, mintha nem lenne semmi baj, még ha közben a beteg és a hozzátartozó is pontosan tisztában van vele, hogy ez nem igaz. Emiatt pedig nagyon sok gondolat, érzés kimondatlanul maradhat. Az életvégi dúla ilyenkor tapasztalt közvetítőként tud segíteni feloldani a helyzetet” – magyarázza. Az érintettek gyakran azt sem szívesen kommunikálják, ha nehezen bírják erővel a látogatók fogadását. Ilyen esetekben például egy egyszerű házirend felállítása segíthet elkerülni, hogy a hozzátartozók úgy próbáljanak csevegni a legyengült, fáradt beteggel, mintha régi, egészséges önmaga lenne.
A gyakorlati tanácsadás mellett a dúla szerepe az érzelmi támogatásra is kiterjed. Így például arra, hogy a haldoklók olyan érzelmeket, gondolatokat, kérdéseket is tisztázni tudjanak a hozzátartozókkal, amelyekről egyébként nem könnyű beszélni. Milyen búcsúztatást, temetést szeretnének? Miért hálásak szeretteiknek, vagy milyen konfliktusokat szeretnének megoldani? „Életünkben sok dolgot nem fejezünk ki, így az élet végén is sok lezáratlan üggyel találkozhatunk. Ezeket akár egy levélben, videóüzenetben is rendezni lehet, és ez egyben a búcsúzásra is lehetőséget teremt. A búcsú ugyanis sajnos sokszor elmarad” – mutat rá Sólyom Fekete Eszter. „De előfordulnak olyan esetek is, amikor életvégi dúlaként "csak" ott ülök a beteg mellett. Fogom a kezét, meghallgatom a félelmeit, megoszthatja a gondolatait. Sokszor már ez is rengeteget jelent számukra. Ez a "csak" jelentheti az értő és érző figyelmet, elfogadást, méltóságot” – tette hozzá.
„Úgy szoktam mondani, hogy nekem megadatott az az áldás az életemben, hogy volt olyan hozzátartozóm, aki a karjaim között hunyt el. Erre persze sokan furcsán néznek, de számomra különleges érzés volt, hogy támogatni tudtam őt, amikor nagyon félt. Ott voltam vele, mellette végig” – mesélt élete meghatározó élményéről Sólyom Fekete Eszter. Ennek nyomán került kapcsolatba később a gyászfeldolgozással, gyászkíséréssel. Közvetlenül ezután kezdett önkénteskedni a Magyar Hospice Alapítványnál, majd később a Vermonti Egyetemen szerzett életvégi dúla és kisállat-életvégi dúla képesítést. „Ráébredtem arra, hogy könnyen tudok ezekről a témákról beszélni, természetesen tudok viselkedni ilyen helyzetekben. Ez annak is köszönhető, hogy édesanyámnál a halál sosem volt tabu, nyíltan kezelte a kérdést. Bár sokan féltettek, az első naptól kezdve otthon éreztem magam a hospice alapítványnál. Megtaláltam azt a fajta önkéntességet, amelytől nemcsak a legtöbbet kapom, hanem amelyben a legtöbbet is tudom adni. Életvégi dúlaként pedig biztonságos teret tudok nyújtani minden betegnek és hozzátartozóiknak.”
Életünk végét bármikor megtervezhetjük
„Valójában nem kell ahhoz betegnek lenni, hogy valaki elkezdje megtervezni az élete végét” – hívta fel a figyelmet a szakember. Életkorra, egészségi állapotra való tekintet nélkül bárkit érhet ugyanis váratlan tragédia. Ilyenkor pedig nagy segítség a hátramaradt családtagoknak, ha az érintett még életében felkészült. „Volt egy ügyfelem, akin a második gyermeke születése után elhatalmasodott a pánikbetegség, halálfélelme volt. Folyton attól rettegett, hogy mi lesz a családjával, ha vele bármi történik. Végül együtt tényleg felkészültünk erre az eshetőségre. Persze ez egy hosszabb folyamat volt: leveleket írt, meséket mondott fel a gyerekeinek a különböző életszakaszokra, a párjának pedig még azt is leírta, hogy hol találja a mosógép használati utasítását” – mondta el Sólyom Fekete Eszter.
Úgy véli, egy hasonló dossziét mindenkinek fontos lenne összeállítania és naprakészen tartania. Még az olyan banális dolgokat is hasznos lehet leírni hozzátartozóink számára, hogy például mely szolgáltatóknál vannak az előfizetéseink, ha egyébként ezeket az ügyeket magunk intéztük a családban. Hol vannak megtakarításaink? Hogyan kell elzárni télre a kerti csapot? Mi legyen az egy barátunknak évekkel korábban kölcsönadott, általa vissza nem adott kedvenc könyvünk sorsa? Egy szó, mint száz, rengeteg olyan ügyünk adódhat, amelyekkel nélkülünk nehezen boldogulnának szeretteink, így érdemes ezekhez egy kis útmutatót készíteni. „Mikor készüljünk fel a halálunkra, ha nem még az életünkben? Gondoljunk bele, mennyit készülünk az olyan nagy életeseményekre, mint a kerek születésnapok, ballagások, esküvők, egy gyermek érkezése. Ezek megszervezésére, lebonyolítására sokszor szakember segítségét kérjük. Vajon mindezek tükrében nem kellene készülnünk egy olyan hatalmas életeseményre, mint az elmúlás?”
Merjünk tehát szembenézni a halállal, saját mulandóságunkkal! Gondoljuk végig, mi a legnagyobb félelmünk ezzel kapcsolatban. Másként csinálnánk-e bármit életünkben, ha elfogadjuk, hogy egyszer meghalunk? Hozzátartozóink kapcsán pedig mérlegeljük, hogy mennyiben szolgálja a saját és mennyiben az ő érdeküket, ha kerüljük, hogy a halálról beszéljünk velük. Nem hagyjuk-e magára például idősödő szüleinket a félelmeikkel, ha nem engedjük, hogy beszéljenek azokról? A szakember tapasztalatai szerint a haldoklóknak is könnyebb elmenni, illetve a hozzátartozók számára is könnyebb a gyászfeldolgozás, ha a halál bekövetkezte előtt őszintén, nyíltan tudtak beszélni egymással.