Egyfelől és elsősorban szervátültetett vagyok, aki már 11 éve él édesanyja veséjével, másfelől pedig családterapeuta és mentálhigiénés szakember . "Kint is vagyok, bent is vagyok" - ahogy szokták mondani. Már közel 5 éve foglalkozom felnőtt sorstársaim és a szervátültetett gyermekek szüleinek megsegítésével, ugyanakkor saját bőrömön is érzem minden nehézségét, és talán meglepő, de szépségét is ennek a létnek. Az alábbiakban a szervátültetett családok életében bekövetkező változásokról, nehézségekről foglalom össze a legfontosabb tudnivalókat.
Krízis minden családban van
Ahogy mi emberek nagyon mások vagyunk, egyediek és megismételhetetlenek, úgy minden család is különböző. Mindenhol más és más jelenti a problémát, ezért mindenki különböző módon próbál a nehézségekkel megbirkózni. A család az idők során folyamatosan változik és fejlődik, tagjai nőnek, idősebbek lesznek, külső személyek kapcsolódnak be, mások pedig kiválnak. Tipikus család nincs, léteznek azonban törvényszerű problémák, amit normatív krízisnek hívnak (azaz az élet normális velejárói, kísérői). Ezek a krízisek előre kiszámíthatóan bekövetkeznek minden családban, kivétel nélkül (a fiatal pár összeköltözése, a gyermek születése, a kisgyermekes család, serdülő a családban, gyerekek kirepülés, késői életszakasz).
Határtágítás
Általában az egyes szakaszokban a határokat kellene tágítani, nyitni, nagyobb szabadságot hagyva a növekvő gyermeknek. Ha szervátültetett van a családban, akkor ezeknek a határoknak a tágítása különösképp megnehezített. Fontos a paranormatív krízisről is említést tenni: ezek nem várt, hirtelen bekövetkezett események, melyekre nem tudunk előre felkészülni, és minden esetben rövidebb-hosszabb gyászfeldolgozást igényelnek. Ilyen esemény a válás, egy természeti vagy társadalmi katasztrófa, az egzisztenciális veszteség, a munkanélkülivé válás, egy baleset vagy haláleset, a különböző krónikus betegségek és így a szervátültetés is.
Transzplantáció után: hogy segíthetünk az érintetteknek lelki értelemben?
A transzplantált felnőttek és gyermekek általában zártabban élnek, a beavatkozások és a gyógyszerek miatt pedig legtöbbjüknek megváltozik a testképük és az önképük. Óriási szerepe van tehát a családnak és a barátoknak a lelki támogatás tekintetében.
Azokban a családokban, ahol szervátültetett ember él, a normatív és paranormatív krízisek együtt vannak jelen, így hihetetlenül nagy nyomás nehezedik a tagokra. A transzplantáció a fenti paranormatív krízisektől különbözik, hiszen nehezebben feldolgozható, mint általában a gyász. Ez utóbbi "megdolgozása" végén ugyanis elérkezhetünk a beletörődés, megnyugvás fázisába. Mivel a szervkilökődés veszélye folyamatosan fennáll, ezért nehezebb a helyzetük.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
A transzplantált gyermekek családjainak lelki nehézségei
Ezek a családok általában zártabbak, mint az egészséges gyermekeket nevelőké. A külső határ tehát jellemzően merev. Ez adódhat egyfelől a fertőzésveszélytől való félelemből (a már említett szervkilökődés miatt veszélyes), így hónapokig nem javasolt a közösségbe járás a műtéten átesett betegnek. Adódhat továbbá abból is, hogy ők "másoknak" érzik magukat, hiszen erről a betegségről nem tudnak sokan, így a külvilág is másoknak kezelik őket (gyakran a pedagógusok - önhibájukon kívül - sem segítik a gyermekek beilleszkedését).
A bűntudat - mint vezető érzés - a család minden tagjánál megtapasztalható, különösen a szervátültetést megelőző időszakban. A szülőkben ez többrétű is lehet: egyfelől, hogy nem vigyáztak eléggé a gyermekükre, és ezért lett beteg, másfelől pedig hogy arra kell várniuk, hogy valaki meghaljon ahhoz, hogy a gyereke élhessen (ezt csak nehezíti, hogy gyakran csak egy másik gyermek halála segíthet). A beteg gyermeknek sem ismeretlen ez az érzés, ha valamelyik szülőtől kapja a szervet. Azt érezhetik, hogy miattuk kínozzák anyát vagy apát, valamint ha a műtét közben baja esik a szülőnek, akkor biztosan ők a hibásak. A szülőnek talán természetes, hogy veséjét, májlebenyét adja, de gyakran nem gondolnak bele, hogy a gyermek mit érezhet.
A bűntudat az egészséges testvérekben is megfigyelhető. A szomorú, gyászos hangulat miatt a pozitív érzések megélése tiltás alá kerül, nem tudnak, mernek örülni az élet örömeinek. Pusztán attól is lelkiismeret-furdalást érezhet az egészséges testvér, hogy ő nem beteg, őt nem kínozzák vizsgálatokkal. Ha kicsi még a gyermek, megjelenhet benne az a félelem is, hogy ezt a betegséget ő is "elkaphatja", vele is előfordulhat ugyanez.
A magány a szervátültetett család minden tagjára jellemző. Az egészséges testvérek is bezárnak, kortársaik felé sem tudnak megnyílni, ezzel kapcsolódásuk a külvilághoz megnehezített. A feleség beteg gyermeke mellett van - gyakran hónapokig -, a férj pedig az anyagiak megteremtésén fáradozik. Ezért a nők titkon haragszanak férjeikre, mivel úgy érzik, társaik a "könnyebb" - számukra biztonságos - feladatot vállalják, és érzelmileg egyedül hagyják őket ebben a nehéz helyzetben. Általános, hogy az anyák a beteg gyermeket túlféltik, hiszen rettegnek, hogy elveszíthetik őket, az apák pedig kiszorulnak ebből az együttműködésből (ezekre a családokra a következetlen nevelés jellemző). Ennek sajnálatos következménye, hogy a feleség és a férj elsősorban szülőként működik, a házastársi-párkapcsolati szerepüket háttérbe szorítják. "Hogyan is élvezhetjük egymást, az életet, ha gyermekünk életveszélyben van?" - tehetik fel maguknak a kérdést nap, mint nap. A kommunikáció is megnehezedik tehát a szülők között, jellemzően egyedül gyászolnak, érzéseiket nem osztják meg. Ennek folyománya, hogy amikor a közvetlen életveszély elmúlik, az egyik szülő, - de tapasztalatunk szerint - leginkább az anyák (sok hónap, akár év szolgálata után) külső kapcsolatban keresnek megértést, szeretetet. Úgy látszik, hogy addigra már nem tudják haragjukat kezelni, érzéseiket, folyamatos és előrevetített gyászukat megosztani társukkal. Ezzel szinte "leverik" férjeiken a sok felgyűlt rossz érzésüket.
Ezeknél a családoknál jellemző, hogy az egészséges testvér a szülői szerepet veszi fel. A gyermeki alrendszer borul, a szülői pedig kibővül az egészséges gyermekkel. Sűrűn előfordul, hogy még a sokkal fiatalabb, egészséges testvért is megbízzák az anyukák, hogy figyelmeztessék szervátültetett bátyjukat, nővérüket, hogy azok életmentő gyógyszereiket ne felejtsék el bevenni. Így a felelősség rájuk hárul. Ha ez hosszan fennáll az egészséges testvérnél, és nem a saját fejlődési szükségletei szerint él, akkor előfordulhat, hogy nála is problémák jelentkezhetnek.
Sajnálatos módon a beteg gyermekre és az egészséges testvéreikre is jellemző, hogy személyiségfejlődésük felgyorsul. Gyakori, hogy a két véglet jelenik meg: vagy saját szükségleteiket elnyomják - jól nevelt gyerekek lesznek, gátolt belső élettel - vagy ellenkezőleg, nagyon is követelőzően képviselik azt. Fontos volt a szülőkben tudatosítani, hogy a gyermekek általában mindent tudnak, mindenre fel vannak készülve - még a halálra is -, de ők szüleik lelki védelme miatt nem beszélnek róla, így egyedül kell megbirkózniuk félelmeikkel. Fentiek alapján tehát transzplantált gyerek is parentifikálódhat, szülői szerepet vehet fel. A folyamatos és előrevetített gyászfolyamatot szorongás kíséri és gyakori, hogy a családtagok a félelmeikről nehezen tudnak beszélni, így feldolgozni is nehezebb azokat. Ha azonban a házastársak őszintébben meg tudják osztani érzéseiket egymással, nem csupán a szülői, hanem a párkapcsolati alrendszer is működni kezd köztük, és új erőforrásként is tudnak egymásra tekinteni. Ennek egyenes következménye, hogy a gyermekek nagyobb biztonságban kezdik érezni magukat, megsegítődnek abban, hogy ők is tudnak beszélni érzéseikről, és ez a változás a gyógyulásukhoz is nagyban hozzájárul. Fontosnak tartom megjegyezni, hogy mivel a gyermekeknek természetessé válik betegségük, így egészségesebben is viszonyulnak ehhez.
A szervátültetett felnőttekre jellemző érzelmek
A szervátültetett felnőttek is zártabban élnek. Ez, ahogy a gyerekeknél is, - különösen a transzplantációt követő időben - a fertőzésveszélytől való félelemből adódhat, valamint az alább felsoroltak miatt. A szervátültetés és a gyógyszerek szedésének mellékhatása miatt testképük és önképük változik, általában csökkent értékűnek érzik magukat, az önbizalmuk megtörik. Míg a betegséggel kapcsolatos felvilágosítást megkapják a betegek, addig a gyógyszerek mellékhatásairól kevés szó esik: ritkán készítik fel őket a szervátültetés utáni testi elváltozásokra, így váratlanul éri őket a fentebb már említett tünetek megjelenése.
Kapcsolataik gyakran beszűkülnek, párválasztásuk megnehezedik, ha az még nincs, vagy a betegség miatt megszakadt. Főleg a nők helyzete nehezebb lelkileg, hiszen szembe kell nézniük azzal is, hogy esetleg nem vállalhatnak gyermeket. A szervátültetettek másik gyakori nehézsége, hogy ambivalens érzések uralkodhatnak el rajtuk. Egyszerre érezhetik magukat tehernek és kiszolgáltatottnak, különösen a szervátültetést követő első időben. Örülnek az új esélynek, a megkapott szervnek, azonban szoronganak a kilökődéstől. A jövőképük megnehezített, éppen az esetleges egészségromlás veszélye miatt. A céljaik beszűkülnek, általában csak rövidtávú tervekre korlátozzák azokat. Összességében talán a legnehezebben feldolgozható, hogy elveszítik korábbi biztonságérzetüket. Előfordul az is, hogy a kapott szervet a szervátültetett személy nehezen tudja elfogadni lelkileg, idegennek érzi azt.
Gyakran tapasztalható, hogy ízlésük, szokásaik, de néha még érdeklődésük is megváltozik, identitásukban elbizonytalanodnak. Talán az egyik leggyakoribb nehézség, hogy a szervátültetetteknél a családtagok is nehezen tudnak beszélni félelmeikről, gyászukról, így feldolgozni is nehezebb azt. Félelmeikkel, felmerült ambivalens érzéseikkel egyedül kell megbirkózniuk. A betegség a már kialakult szociális szerepek elvesztésével is együtt jár. Ez érintheti munkájukat, minden társas-, és párkapcsolatukat, valamint szülői szerepüket is. Ennek a veszteségnek a feldolgozása különösen fájó, hiszen valószínűsíthető, hogy visszaszerzésük nehezebb vagy lehetetlen. A legkevésbé feldolgozható, hogy nincs végleges megnyugvás a szervátültetés után, mert Demoklész kardja folyamatosan a fejük felett lebeg. A gyászfolyamat alapvetően feldolgozhatatlanná válik, mert folyamatos és előrevetített gyásszal kell együtt élniük, és ezt folyamatos szorongás kíséri. Ezt sajnos gyakran súlyosbítja, hogy látják, megélik sorstársaik elvesztését, halálát.
Az írást folytatjuk!
Az írás eredetileg a Magyar Szervátültetettek Szövetségének és Gallus Editnek.
