A krónikus obstruktív tüdőbetegség, ismertebb nevén COPD a légzőrendszer fokozatosan súlyosbodó, visszafordíthatatlan betegsége. Elsősorban a 40 évnél idősebb dohányosok körében gyakori, az Egészségügyi Világszervezet (WHO) adata szerint világszerte mintegy 60 millió COPD-s beteg él, és közülük kb. 3 millióan vesztik életüket a betegségben – ezzel a COPD jelenleg is a leggyakoribb halálokok első öt helyezettje között van. Magyarországon 4-500 ezerre becsülik az érintettek számát, ám közülük jelenleg csupán 54 ezer körül van a nyilvántartott, gondozásba vett beteg. A betegség fő tünetei - az egyre fokozódó nehézlégzés, köhögés és köpetürítés - ismertek, ám az egészséges tüdővel élők nehezen tudják elképzelni, milyen kihívásokat jelent a mindennapokban az állandó fulladás. A goodhousekeeping.com magazinnak 3 COPD-vel élő hölgy mesélte el a történetét azért, hogy tisztább képet fessenek arról, milyen az élet egy krónikus tüdőbetegséggel.
„Ha dohányzó tinédzsert látok, mindig odamegyek”
A 61 éves nyugdíjas ápolónő, Midge Wilson sosem dohányzott, ám családja révén szinte egész gyerekkorát passzív dohányosként töltötte. „A nagyszüleimmel együtt éltünk gyerekkoromban, a nagyapám pedig vérbeli láncdohányos volt. Ennek eredményeképp mindegyik testvérem asztmás, az én állapotom azonban súlyosbodott, és a 40-es éveim végén COPD-t diagnosztizáltak nálam” – emlékszik vissza. Midge a diagnózis felállítása után nem sokkal már oxigént kezdett használni alváshoz, és akkor is előkerül a hordozható oxigénpalackja, amikor napközben valamilyen aktív programon kellett részt vennie.
„Gyakran előfordul, hogy légszomjam van, ezért mindig tartok magamnál egy inhalátort, amikor elmegyek otthonról. És arra is gyakran van példa, hogy amikor hazaérek, egyből le kell ülnöm és elő kell vennem az oxigénpalackot, hogy pár órán át rendesen kapjak levegőt.” Talán mondanunk sem kell, milyen életminőségbeli változást hozott a betegség Midge életében, akinek ápolónőként bizonyos pörgősen teltek a napjai. Hajnal 4-től este 6-ig dolgozott, szinte meg sem állt, de eljött az a pont, amikor már nem bírta a terhelést, és ott kellett hagynia a munkahelyét. Kedvenc hobbijáról, a súlyemelésről is le kellett mondania, pedig korábban számos trófeát nyert a versenyeken.
„Akkor fordultam először orvoshoz, amikor már az üres súlyemelő rudat is alig bírtam felemelni” – mondja. A veszteségek mellett azonban a betegség pozitív változásokat is hozott az életébe. Midge 2018 óta az Amerikai Tüdőszövetség betegtanácsadójaként dolgozik, így első kézből oszthatja meg tapasztalatait a társaival, emellett pedig lépten-nyomon igyekszik felhívni a figyelmet a COPD-re. „Ha dohányzó tinédzsereket látok, mindig odamegyek hozzájuk és mesélek arról, hogy a cigarettafüst mit tett a tüdőmmel. Elmondom, hogy vannak napok, amikor valaki más rossz szokása miatt alig kapok levegőt, nekik viszont a kezükben van a döntés, hogy abbahagyják a dohányzást.”
„Az interneten azt írták, legfeljebb 5 évem van hátra”
Több mint húsz éve már, hogy az akkor 42 éves Valerie Chang a lánya cserkészcsapatával együtt üldögélt a tábortűz körül, és először hozta szóba, hogy gondja vannak a levegővétellel. „A vezető egyből azt mondta, menjek el kivizsgálásra, mert fiatal és fitt vagyok, ezért biztos nincs rendben valami" - emlékszik vissza a nő, aki jelenleg egy nonprofit szervezetnél dolgozik. Így jutott el Valerie egy légzésfunkciós vizsgálatra, ahol kiderült, hogy a normál levegőmennyiség csupán egyharmadát képes csak be- és kilélegezni. "Egyből tüdőgyógyászhoz irányítottak, aki elmondta, hogy súlyos tüdőbetegségem van, pedig soha életemben nem gyújtottam rá. Az orvosaim nem tudják, mitől alakulhatott ki nálam krónikus asztma és tüdőtágulat, ami a COPD egyik típusa” – magyarázza.
A sokk enyhe kifejezés arra az érzésre, ami a diagnózis hallatán elöntötte Valerie-t. „Teljesen lesújtott a hír, szinte megsemmisültem, mintha eljött volna a világvége. Az interneten elolvastam minden COPD-ről szóló cikket, amit csak találtam, de egyik lehangolóbb volt, mint a másik. Volt, ahol azt írták, legfeljebb 5 évem van hátra, egy sikeres tüdőtranszplantációval pedig újabb 5 évet nyernék. Ez szinte felfoghatatlan volt, hiszen a gyerekeim akkor még csak 10 és 12 évesek voltak. Látni akartam, ahogy felnőnek.”
Bár az asztma és a COPD hasonlónak tűnhet, vannak olyan egyedi jellemzőik, amelyek segítenek megkülönböztetni egymástól a két betegséget.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Szerencsére a valóság távol állt az internetes jóslatoktól. A megfelelő gyógyszeres kezelés megtette a hatását, és Valerie állapota az elmúlt két évtizedben nem romlott. „Három különböző inhalátort használok, ezek tartottak szinten. Évente pár alkalommal így is fellángol a betegségem, de kórházba még sosem kellett mennem miatta.” Valerie nem hagyta, hogy a COPD visszatartsa a kedvenc elfoglaltságaitól. Bíróként volt, hogy napi nyolc órát kellett beszélnie egyhuzamban, de ezt is megcsinálta. Később aztán elindította a saját nonprofit szervezetét Hawaiin, majd az Egyesült Államok COPD-koalíciójának alelnöke lett. Bár a több kilométeres úszásról le kellett mondania, Valerie a lehető legaktívabb maradt a diagnózisa után is.
„A gyerekektől egyik karácsonyra kaptam egy evezőpadot, amit imádok. Ráülök, magam mellé teszem az oxigénpalackot és evezek, amíg jólesik” – mondja. Ha tehetné, most is nagyon szívesen utazna, ahogy a koronavírus-járvány előtti években is szívesen kelt útra a hordozható oxigénpalackja társaságában. „Az utazás és a nagy közös étkezések a két kedvenc örömforrásom. Arra törekszem, hogy mindenem meglegyen, ami számomra a boldog élethez szükséges.”
„Már séta közben is kifogytam a szuszból”
Egy 1985-ben íródott, a COPD-ről szóló újságcikk elolvasása után érezte úgy Jean Rommes, hogy lehet, hogy nála is felütötte a fejét a betegség. Akkoriban rendszeresen dohányzott, és hangosan zihált, ha fel kellett másznia egy lépcsősoron. Ennek ellenére a Des Moines rehabilitációs intézet nyugdíjazott elnöke egészen az ezredfordulóig halogatta, hogy orvoshoz menjen. „Addigra letettem a cigarettát, de már akkor is kifogytam a szuszból, miközben másokkal sétáltam” – emlékszik vissza a most 77 éves nő, akit nem lepett meg a diagnózis, de nem is késztette cselekvésre. ”Azt tettem, amit meglepően sok COPD-s beteg: semmit.”
Az elkövetkező három évben Jean depresszióba esett, elengedte magát és 45 kilót hízott. Akkor ijedt csak meg igazán, amikor 2003-ban kórházba került krónikus légzési elégtelenség miatt. „Csak feküdtem a kórházi ágyon, és még úgy is fulladoztam. Közben a férjemnél az Alzheimer-kór korai tünetei jelentkeztek, és tudtam, hogy szüksége van rám, mellette kell lennem, hogy legyen, aki intézi a mindennapi dolgokat.”
Az orvosa figyelmeztette, hogy nem ártana fogyókúráznia, hiszen minél nagyobb súlyt cipel, a szervezetének annál több oxigénre van szüksége a mozgáshoz. Így aztán Jean vett egy futópadot, odafigyelt arra, mit eszik és 18 hónap alatt sikeresen leadta a korábban felszedett túlsúlyt. A fogyás pozitív változások sorát indította el az életében, amelyek a betegsége lefolyására is hatással voltak. Majdnem 10 évig egyáltalán nem volt szüksége extra oxigénre, és most is nagyon tudatosan használja, amikor például fizikailag megterhelő dolgot kell csinálnia vagy utazik. Bár a tüdeje sosem lesz már tökéletes állapotban, Jean jól érzi magát, és a COPD semmiben sem korlátozza.
Ez is érdekelhet
A pandémia előtt rendszeresen utazott, részt vett a COPD alapítvány ülésein, meglátogatta a gyerekeit és az unokáit, de szívesen jár el ebédelni a barátaival és aktív tagja az egyházközösségének is. Vannak persze olyan dolgok, amiket inkább kihagy, nem utazik például magaslati helyekre, ahol kevesebb a levegő oxigénszintje, és az is előfordult már, hogy robogót bérelt, ha úgy érezte, nagyon nehezére esik a lélegzés séta közben. ”Összességében viszont egyáltalán nem érzem úgy, hogy bármiről is lemaradnék a COPD miatt.”
