Ágoston egy egészségesen született kisfiú, aki tíz hónapnyi életének nagyobbik részét egy 8 négyzetméteres kórházi szobában töltötte. Szülei kétségbeesett gyűjtésbe kezdtek, hogy megmentsék az életét, ugyanis Ágostont három és fél hónapos korában diagnosztizálták akut myeloid leukémiával, annak is az egyik legritkább fajtájával.
A betegségre egy apró csomó hívta fel először a figyelmet, mondja Tóth Gábor Dániel, Ágoston édesapja. "2024 augusztusában kezdődött ez az egész. Pontosan az augusztus huszadikai hétvégén vettük észre az első csomócskát, ami nagy riadalmat keltett, bár még nem is sejtettük valójában, mekkora nagy a baj. Főleg a feleségem érezte ezt, én racionálisan közelítettem meg a dolgot, próbáltam úgy felfogni, hogy biztos valami egyszerű kis ciszta, amit majd ki kell kapni, aztán kész. Elmentünk ultrahang- vizsgálatra, ahol azt javasolták, hogy feltétlenül vizsgáltassuk meg szakemberrel, mert az ultrahang nem igazán alkalmas arra, hogy a szövetszerkezetet pontosan meghatározza. De az látszódott egyértelműen, hogy ez bizony nem egy ciszta. Elmentünk a gyerekorvosunkhoz, aki próbált nyugtatni minket, és beutalót adott a miskolci hematológiára. Olyan ütemben nőttek a csomók a gyereken, hogy ez egyre nagyobb aggodalommal töltött el bennünket. Reggel még három volt, délutánra már négy. Nagyjából diónyi, fájdalmatlan csomók."
A szülők igyekeztek az események elé menni, és bár Noszvajon laknak, a Heim Pál kórházba rohantak a kisfiukkal. Az események felgyorsultak, és az első vérvétel után már bent tartva folytatódott a kivizsgálás.
Ritka génmutáció miatt különösen veszélyes ez a leukémia
"Noha alapvetően a leukémia tipikus első tünetei a láz, és a vérképben fehérvérsejtszám-emelkedés, Ágostonnál hetekig nem látszódott semmilyen jellegzetes laboratóriumi elváltozás" - folytatja Gábor. "Még az MR után is – amiből már egyértelműen lehet szövetszerkezet elváltozásra következtetni – azt mondta az egyik legnagyobb radiológus szaktekintély, hogy nyugodjunk meg, ez nem rosszindulatú, és Ágoston meg fog gyógyulni. A sebészek javaslatára szerencsére vettek biopsziát a csomókból. Ekkor tudtuk meg, hogy daganatos sejtek vannak ezekben a dudorokban. Megkaptuk az első diagnózist: limfóma."
Szerencsés lett volna, ha valóban limfóma lenne a diagnózis, mert ebben az esetben a nyirokrendszert érintette volna a megbetegedés, a vérképzőrendszert nem. Azonban a beazonosított daganatsejtek jelenléte már egyértelműen alátámasztotta a leukémiát.
"Az alapdiagnózis akut myeloid leukémia (AML). A gyermekkori leukémiák nagy százaléka ma már jó eséllyel gyógyítható, de az ő betegsége egy olyan ritka génmutáció miatt alakult ki (CBFA2T3::GLIS2), amely évente csak pár gyermeket érint világszerte (kizárólag két év alattiakat) és a túlélési esélye immunterápia nélkül csupán 15-20% körüli."
Versenyfutás indult az idővel, a szülők igyekeztek minden elérhető információt megtalálni az interneten. Angol nyelvű oldalakat, tudományos cikkeket és tanulmányokat olvastak, beleásták magukat a betegséggel kapcsolatos összes elérhető szakmai anyagba. "A feleségem fél éve minden éjjel csak erről olvas... én az érthetőség szempontjából közelítettem meg a betegséget, hogy az orvosok kitartó munkáján kívül is kereshessünk segítséget. Ágoston szervezetében két gén "eltört", és úgy kapcsolódott össze, ahogy nem kellett volna. Emiatt egy bizonyos fajta fehérvérsejt félérett állapotban maradt, így nem tudta ellátni a feladatát. Úgy tűnik, egyfajta töltelék maradt a vérben, de mivel a programozott sejthalál sem következik be, ez kiszorítja a jól működő sejteket a keringésből. Ez a tipikusan megjelenő vérképromlás a leukémiákban, vagyis a betegség fő jelzője."
Te mindent tudsz a kutyádra leselkedő veszélyekről? Teszteld le!
A kezelésen túl is százmilliókra lehet szükség
A gyógykezelés elkezdődött, a gyermek pedig már túl van három kör kemoterápián. Sajnos az eddigi kezelések nem érték el a kívánt eredményt, így jelenleg egy külföldi, rendkívül költséges gyógykezelés az egyetlen remény.
"Mióta elérhető a DNS alapú vizsgálat, differenciáltabb lehet a diagnózis, és ennek megfelelően a terápia is. 2017-ben az USA-ban egy kislánynál diagnosztizálták először ezt a típusú leukémiát. Sajnos nála hiába azonosították, a megfelelő kezelést már nem kaphatta meg. A szülei azonban létrehoztak egy alapítványt, „Projekt Stella” néven. Ennek célja, hogy az ilyen géneltéréssel azonosított gyerekeket gyógyítsák, és támogassák a terápiák fejlesztését. Évente nagyjából harminc ilyen beteget diagnosztizálnak világszerte. Ha figyelembe vesszük a világon összesen született csecsemők számát, ez olyan elenyésző szám, hogy a gyógyszergyártó cégeknek egyszerűen nem éri meg több százmillió dollárt fordítani a speciális gyógyszer előállítására..." - mondta el Gábor.
A pénzt nem a gyógyszerre gyűjtik, hanem a kezeléssel járó egyéb költségek finanszírozására. "A gyógykezelést a Projekt Stella Alapítvány teljes egészében biztosítja számunkra. Tudni kell, hogy ez közel azonos az általunk célul kitűzött 500 millió forinttal, ami óriási összeg! Ennek azonban ára van, ugyanis el kell jutnunk az Egyesült Államokba, ott huzamosabb ideig élnünk kell és Ágostonnak egy kórházi ellátás keretében adják a kezelést. Mivel nincs amerikai biztosításunk, minden egyes napért, vérvételért, injekcióért súlyos dollárokat kell fizetnünk. Egy vérvétel több száz dollár úgy, hogy napi egy vagy kettő is biztosan szükséges. Elég ezt beszoroznunk mondjuk hatvannal - mert minimum ennyi napot leszünk kint – és máris nagyon-nagyon gyorsan repkednek az összegek. Az USA-ban az intenzív osztályon 10 ezer dollár egy nap... Ez úgy közel 4 millió forint. Igazából 1,2 millió dollár, vagyis 446 millió forint az alap, amivel elindulhatunk, hogy biztosan befejezhessük a kisfiunk kezelését" - magyarázza az édesapa.
Egy hónapjuk van összegyűjteni a pénzt
Terveik szerint napokon belül létrehoznak egy alapítványt, hogy tisztán, átláthatóan tudják a begyűjtött pénzt kezelni, és az eddig összegyűlt pénzt átutalják. "Minden egyéb költséget a családi kassza áll, a cél, hogy a kisfiunk meggyógyulhasson, minden mást alárendeltünk. Naponta este felkerül a facebook oldalunkra, hogy éppen hol tart a gyűjtés. Most közel 10 százalékon állunk. Egy hónap. Az orvosok szerint ezen az időablakon kell majd beugranunk, amíg nyitva van…" - hangsúlyozta.
Persze a kisgyermek számára is rendkívül megterhelőek a kezelések. Ágoston eddigi élete nagy részét kórházak falai között töltötte, szülei azonban mindent megtesznek a kényelméért. "Ha a gyógykezelést nézzük, magától a leukémiától még nem volt rosszul, a kemoterápia hatásaitól annál inkább. Mire a világra eszmélt három hónapos kora körül, gyakorlatilag már a kórházi szobában voltunk. Egyelőre számára természetes, hogy ez a nyolc négyzetméter maga a világ, ahol fehér köpenyes emberek járnak ki és be. Tavaly karácsony napja volt az a nap, amikor ez a csöppnyi gyerek életében ugyanannyi időt töltött kórházban, mint azon kívül… Mi a feleségemmel mellette vagyunk. Szerencsére munkahelyemen, a Bosch-nál lehetőséget kaptam a távoli munkavégzésre, amiért iszonyú hálásak vagyunk. Sok más módon is támogatnak bennünket" - mondta az apuka.
Ez is érdekelhet
Ágoston számára a külföldi gyógykezelés
nélkül esélytelen a leukémiát leküzdeni. Az országos összefogásra már számos
esetben volt példa, és csodával határos módon gyűltek össze hihetetlennek tűnő
összegek is. Kérjük, támogassák a családot, hogy eljuthassanak az Egyesült
Államokba, és megkezdhessék Ágoston terápiáját!
➡️ Közvetlen utalás:
Név: Tóth Gábor Dániel
GIRO:10410400-00000100-52983480
Közlemény: Adomány
FONTOS! A fenti közlemény nélkül illetéket kell fizetnünk az összeg után.
➡️Bankkártya: https://4fund.com/agostrong
Legjobban: