Márta férjén több mint húsz évvel ezelőtt, 1998-ban különös tünetek jelentkeztek. Csak nehezen tudott kikeveredni egy hosszabb, hányással és hasmenéssel járó betegségből, és néhány hónap alatt több mint 25 kilót fogyott. Bár a panaszok idővel enyhültek, korábbi erejét nem nyerte vissza, és a testsúlyához sem tudott visszaszedni egy grammnyit sem. Két évvel ezután, 2000 tavaszán már visszatérő, 41 fok feletti lázzal kellett hónapokig kórházba járnia, és bár az orvosok rengeteg vizsgálatot végeztek rajta, a panaszok okát nem sikerült kideríteniük.
Az egyik gyomortükrözése során az orvos gombás fertőzést fedezett fel a nyelőcsövön, ami a lelete szerint "immunológiai probléma gyanúját vetheti fel". Csak a Szent László Kórház lázambulanciáján derült rá fény, hogy a férje HIV-fertőzött, akinél a betegség már az AIDS állapotába fejlődött. Egy napra rá pedig Márta azt is megtudta: ő is elkapta férjétől a HIV-et. Rajta ekkor már nem tudtak segíteni, néhány hónap múlva meghalt, Márta azonban lassan két évtizede együtt kell, hogy éljen a vírussal.
"Azt hittem, meg fogok halni"
"Elvileg a 2000-es évek elején már sokat lehetett volna tudni a betegségről, de nagyjából én is annyira voltam tisztában a következményeivel, mint az átlagpolgár: azt hittem, számolgathatom a napjaimat, mert meg fogok halni. Igaz, a társadalmi edukáció már a nyolcvanas években elkezdődött - volt is az az óvszerreklám a jellegzetes füttyszóval - és már akkortájt felhívták a figyelmet a fertőzés veszélyére. Mégis, ha sokan tudtak is a dologról, általában nem vették komolyan, hiszen nem volt köztudott például az sem, hogy Magyarországon van-e egyáltalán HIV-fertőzött, és ha igen, mennyi. Sem a médiából, sem pedig az oktatásból nem lehetett túl sok információhoz jutni, nem voltak felvilágosító oktatások sem, tulajdonképpen szőnyeg alá volt söpörve ez a probléma" - emlékezett vissza Márta. Az első hónapokban ezért nem is mondta el senkinek, igaz, ebben az időszakban a haldokló férjének ápolása minden idejét és energiáját felemésztette. Egy ilyen hírt azonban nem egyszerű titokban tartani, néhány hónap múlva így már mindenki tudta a környezetében, hogy HIV-fertőzött .
Márta ekkor pedagógusként dolgozott egy középiskolában, ahol meglepően felvilágosult hozzáállást tanúsítottak felé: sem a munkatársai, sem pedig a diákjai nem kezdtek "boszorkányüldözésbe", egyetlen gyermeket sem írattak át másik iskolába olyan felkiáltással, hogy itt egy "AIDS-es tanár" tart nekik órákat. "Próbáltam úgy viselkedni, mintha semmi sem történt volna, nem álltam neki panaszkodni, hogy micsoda tragédia történt velem. Ez talán a környezetemben élőket is megnyugtatta, és látták, el is hitték, hogy a szociális érintkezés velem nem rejt semmilyen kockázatot. Én abban a szerencsés és kivételezett helyzetben vagyok, hogy ez az állapot egyetlen barátságomat vagy munkahelyi kapcsolatomat sem tette tönkre" - mesélte a ma már nyugdíjas nő.
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Beavassa a párját egy HIV-fertőzött?
A betegséggel érintettek körében csak HIV-pozitív nagymamaként ismert nő története sajnos csupán a szerencsés kivétel, a Magyarországon (illetve a legtöbb más országban) élő fertőzöttek élete elsősorban a titkolózásról és megbélyegződésről szól. Egy ilyen hír a családi életben és a munkahelyen is sokszor áthatolhatatlan akadályokat gördít a betegek elé, akik teljes egészében kiszorulhatnak az addig megszokott életükből. Sokszor ezért nem marad más út, mint a titkolózás. "Nagyon sok olyan történetet hallottam, ahol a saját családja üldözte el a HIV-vel diagnosztizált személyt, ha nem is direkt módon, hanem úgy, hogy kikényszerítették a távozását. Tipikus történet, hogy a HIV-vel élőt fokozatosan leválasztják a család többi tagjától, nem használhatja például a közös evőeszközöket, kéztörlőket, a ruháit külön mossák , majd a testi kontaktust is korlátozzák. Egy idő után ez az elkülönítés oda vezet, hogy a beteg maga hagyja el a családját" - mondta el Márta.
A párkapcsolat kérdése még nehezebb: komoly próbára tehet, vagy már a kezdetektől ellehetetleníthet egy ilyen hír egy kapcsolatot még akkor is, ha az adott személy a gyógyszer szedése mellett semmilyen módon nem fertőzhet. A munkahelyi titkolózásnak pedig egzisztenciális okai lehetnek, hiszen a kollégák is elzárkózhatnak egy fertőzöttől, a vezetőség pedig biztosan találni fog valamilyen indokot arra, hogy miért bocsássa el az illetőt.
Műtétet sem szívesen végeznek el rajtuk
Furcsamód mégis annak a csoportnak az elzárkózása jelenti a legnagyobb problémát, amely leginkább tisztában lehetne azzal, hogy a gyógyszer mellett a beteg nem fertőzhet tovább. "Az egészségügyben tudják a legkevésbé elfogadni azt, hogy egy HIV-vel élőt nyugodtan lehet gyógyítani, és a gyógyszerek szedése mellett semmilyen veszélyt nem jelent. Különösen az invazív beavatkozásokkal vannak ilyenkor gondok, például egy csípőprotézis beültetésekor, amelyre egyébként sokkal nagyobb eséllyel van szüksége egy HIV-es betegnek, mint egy átlagos embernek" - magyarázta Márta.
Egy HIV-fertőzött kismama rendszerint nem részesül az amúgy kötelezően előírt terhesgondozásban (bár ez nagyon egyedi dolog, Magyarországon évente 1-2 ilyen esetről van csak szó), míg egy balesetet szenvedett fertőzöttnél is inkább a konzervatív kezeléseket alkalmazzák, mint az invazív eljárásokat. Márta szerint néhány éve egy vastagbéldaganatos férfinak kellett hosszas jogi csatározásokat folytatnia, hogy elvégezzenek rajta egy nagyon fontos műtétet. Egy másik HIV-fertőzött fiúnak pedig egy születési rendellenesség miatt alakult ki komoly veseproblémája, ami miatt transzplantációra lett volna szüksége, de sokáig nem végezték azt el, így jogi lépéseket kellett tennie. Ezt az esetet követően, nagyjából 5 évvel ezelőtt távolították csak el a transzplantációs protokollból, hogy a HIV kizáró tényező lehetne.
Volt olyan is, hogy egy fertőzöttől a fogorvosa tagadta meg a kezelést azzal az indokkal, hogy a rendelőben nincs megfelelő légszűrő berendezés (aminek nyilván semmi szerepe nincs a vírus terjedésében). Márta szerint sok orvos nagyon fél attól, hogy egy HIV-fertőzés derékba törheti a karrierjét, így ilyen-olyan okokra hivatkozva késleltetik a beavatkozást, vagy más szakemberhez irányítják át a beteget. Vannak mindenesetre jó példák is, a Semmelweis Egyetem klinikáinak jó része már fel van készülve egy HIV-fertőzött ellátására.
Az első gyógyszerek pokoliak voltak
Míg korábban a HIV-fertőzés halálos ítéletnek számított, a modern, innovatív terápiáknak köszönhetően már szinte semmiben nem gátolja a beteg életét. "Az első gyógyszerek a kilencvenes évek második felében jelentek meg, ezek szedésének pedig rendkívül szigorú szabályai voltak, nem volt mindegy, hogy mikor, és mivel vették be. Némelyik ráadásul szörnyű volt, a kezelésre szolgáló folyadékok egyikének már a szagától is öklendezett, aki kinyitotta. Szerencsére ez már 2000-ben nem volt forgalomban, viszont még ezek is nagyon erős mellékhatásokat okoztak" - mondta el Márta. A szedésük általában hasmenést, hányingert, hányást, illetve a lipodisztrófiának hívott zsíranyagcsere-zavart váltotta ki, melynek során a zsírszövetek bizonyos testtájékról leolvadnak, míg máshol felhalmozódnak, különböző púpokat és kinövéseket okozva.
"A legszembetűnőbb mellékhatás ez a testképváltozás volt, de az állandó hasmenés és görcsös hányinger sem volt leányálom. Én majdnem öt évig szenvedtem miatta, így jól tudom, hogy az emberi méltóság milyen súlyos mértékben csorbul, amikor az embernek mindig arra kell készülnie, hogy 5 percen belül elérhessen egy mosdót" - emlékezett vissza. Azóta az is kiderült, hogy ezeknek a korai gyógyszereknek a szedése hozzájárult a cukorbetegség kialakulásához, illetve a magas koleszterinszinttel és a csontritkulással is összefüggésbe hozták egyes kutatások.
A legújabb készítményeket szedők azonban már szinte semmilyen komolyabb mellékhatásról nem számolnak be, igaz, a betegséget ezek sem képesek meggyógyítani. A kezelés célja, hogy a vérben a vírusmennyiség a kimutathatósági szint alá (20 víruskópia/mm3) csökkenjen. A pácienseknek pedig életük végéig szedniük kell, hogyha elfelejtik, a vírusok ismét felszaporodnak a vérükben, és hosszútávon a még mindig végzetes AIDS fázisba jutnak. Bár ezek az új készítmények nagyon drágák, a gyógyszerkassza teljes egészében finanszírozza a betegek ellátását. Mivel Magyarországon nagyon kevés a HIV-fertőzött (évek óta 2-300 között mozog a kiszűrtek száma), ez nem jelent komolyabb kiadást a gyógyszerkasszának, elenyésző összegről van csupán szó például a daganatos betegségek, vagy a cukorbetegség kezeléséhez képest.
Ez is érdekelhet
Mióta a HIV-fertőzötteket segítő Plusz Egyesület megszűnt, Márta a kisebb betegcsoportokban igyekszik aktivistaként felhívni a figyelmet a betegség veszélyeire és a megelőzés fontosságára. A kezelés a betegség terjedésének megállításához is elengedhetetlen: azok az emberek ugyanis, akik rendszeresen szedik a készítményeket, semmilyen módon, még védekezés nélküli szex útján sem képesek fertőzni. A gyógyszereket szedő, HIV-fertőzött anyák pedig a magzataiknak sem adják tovább a vírust. Fontos lenne ezért, hogy a veszélyeztetett emberek (homoszexuálisok, intravénás szerhasználók, szexuális partnert gyakran váltogatók) rendszeresen végezzenek el szűrést, hogy a problémát még jól kordában tartható állapotában sikerüljön felfedezni - hangsúlyozta a nagymama. Mert bár igaz, hogy a HIV-vel már problémamentes, teljes életet lehet élni, a betegséggel járó stigmatizáció még Magyarországon is hosszú ideig problémát jelent majd.
Legjobban: