A ránk zúduló tragédiák hatására falat húzunk fel magunk köré: el akarjuk hinni, hogy mindez csupán messze, másokkal történik, velünk pedig nem fordulhat elő. De bármennyire próbáljuk még magunk előtt is tagadni, az élet mindenki számára véget ér egyszer. A halálról pedig igenis beszélnünk kellene.
A halál modern társadalmunkban tabunak számít, amelyet mély hallgatás és elfojtás övez. Homokba dugjuk a fejünket, úgy gondoljuk, hogy amiről nem veszünk tudomást, az nincs, amiről nem beszélünk, nem fáj. A 20. századra eljutottunk oda, hogy az emberek nagy része kórházakban, magányosan hal meg, mivel a megváltozott életkörülmények a legtöbb családban nem teszik lehetővé, hogy a súlyos beteget, haldoklót a rokonok otthon ápolják. Ha pedig bekövetkezik a tragédia, a hátramaradt család felé az az elvárás, hogy a gyászt minimális időre korlátozza, szerette eltemetése után pedig folytassa tovább az életét.
Furcsa paradoxon, hogy miközben születésünk és halálunk is az élet természetes része, utóbbiról őszintén még a rokonok sem nagyon beszélnek egymással. Míg egy új családtag érkezésére, a szülésre, születésre hónapokig készülődünk, addig szeretteink elvesztése csak úgy megtörténik. Pedig - dr. Muszbek Katalin, a Magyar Hospice Alapítvány igazgatója szerint - mivel az elmúlás is az élet része, arra is éppúgy lehetne készülni, lehetne szépen csinálni.
Félelem és elutasítás
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Bár a Magyar Hospice Alapítvány már 25 éve dolgozik azért, hogy az életük utolsó szakaszában lévők számára megfelelő és teljes körű ellátást biztosítson, még ma is meglehetősen nagy az ellenállás a hospice-szal szemben. A betegek és a családtagok is félnek tőle - dr. Muszbek Katalin tapasztalata szerint legfőképpen azért, mert a hospice a legtöbb embernek a halál kapujával egyenlő.
"Mind a családtagok, mind a betegek félnek a hospice-ellátástól, mert úgy vannak vele, hogy akkor róluk már lemondtak az orvosok. Pedig egyáltalán nem erről van. Nem a hospice jelenti a halál kapuját, hanem sajnos a betegség halad előre. És míg a legtöbb beteg kórházakban hal meg, krónikus osztályokon, elfekvőkön, meglehetősen rossz körülmények között, addig a hospice-rendszer a végstádiumú betegeket elsősorban az otthonukban látja el, megőrizve emberi méltóságukat."
A társadalom ellenállásának egyik következménye pedig, hogy a betegek vagy a családok túlságosan későn veszik igénybe a hospice-szolgáltatást. A rokonok úgy vannak vele, hogy majd ők megbirkóznak valahogy a feladattal, ellátják a beteget. Pedig a tünetek, a fájdalom szakszerű enyhítésével vagy akár a lelki segélynyújtással a beteg életminősége jelentősen javítható. És éppen ez lenne a fontos: hogy valódi élettel töltsék meg a haldokló hátralévő idejét.
Tabu a családban
"Amikor régen egy család több generációja egy fedél alatt élt, az élete végén járó nagymama vagy nagypapa ott, a családja körében töltötte utolsó napjait, és ameddig csak tudott, tevékenyen részt vett a család életében. A tisztaszobában feküdt, és amíg még tudott, kijárogatott, segédkezett a családnak, kiült az ebédhez, a kis unokák pedig mindig ott voltak körülötte. A nagypapa mesélt, fogták egymás kezét, aztán egyszer csak örökre elaludt. És a kisgyerek nem félt, a család ezt normálisan tudta kezelni. Mindenki része volt ennek az eseménynek, és ami fontos, hogy a beteg valóban élettel telített közegben töltötte az idejét. Mára felbomlottak a nagycsaládok, a gyerekek pedig munkájuk, saját családjuk miatt érthető módon nem tudják megoldani, hogy otthon legyenek beteg szüleikkel."
Míg tehát régen a család szinte minden tagja szembesült valamelyik idős családtag halálával, addig ma már sokszor csak egy kórházból jövő telefonhívásból tudjuk meg, hogy szerettünk eltávozott. Nincs időnk, nincs módunk búcsúzkodni, éppen ezért nem is tudjuk természetesen kezelni a halál tényét. A halál tabuja nagyon erős, Katalin tapasztalatai szerint még azokban a családokban is, ahol a mindennapokban nyíltan kommunikálnak egymással a rokonok.
Sokan szeretnének könnyíteni a lelkükön
Érdekes egyébként, hogy sok esetben maga a haldokló valójában szeretne beszélni a betegségéről, az elmúlásról, arról, hogyan szeretne elmenni, a családtagok viszont - a fájdalom miatt - hárítják ezeket a témákat.
"Gyakran megesik, hogy azokban a családokban is, ahol a hozzátartozó kifejezetten kéri, hogy ne beszéljünk a halálról a beteggel, mert ez csak felizgatja, ahogy kimegy a szobából, a beteg elkezd az orvosnak vagy a nővérnek beszélni az állapotáról, az élete végéről. De a beteg mindezt rögtön abbahagyja, ahogy visszajön a rokona, és kéri is, hogy előtte ne beszéljünk a témáról, mert csak felzaklatná. Mind a két fél mintha kímélni akarná a másikat. De így épp a titok terhét teszi rá..."
A legtöbb haldokló a tapasztalatok szerint legalább egyszer szeretne egy szakemberrel beszélni a helyzetéről, érzéseiről. Dr. Muszbekék úgy látják, hogy ilyenkor nem az a fontos, hogy kifejezetten pszichológus legyen az illető, csak hogy valakinek kimondhassanak bizonyos dolgokat. Ha pedig ez megvan, lehet, hogy többet nem is hozzák fel a témát, de ennyivel már könnyítettek a lelkükön. De vannak olyanok is, akik ennél is tovább mennek: Katalin elmondása szerint viszonylag sok beteg van, aki nagyon tudatosan áll a halál témájához.
"Van egy 74 éves óvónő, akit korábban otthon ápoltunk, de mivel nincs körülötte a családja, és nagyon leromlott az állapota, bejött ide, a Hospice Házba. Mikor jött, leültünk, beszéltünk, és azzal kezdte, hogy ha lenne eutanázia, ő most jelentkezne rá. Elmondta, hogy nagyon legyengült, és szeretne meghalni. Akkor sok mindent átbeszéltünk vele, hogy miben tudunk segíteni, hogy megnyugtassuk kicsit, de azóta is minden másnap megkérdezi, hogy mennyi van még hátra. De már azt is elmesélte, hogy hogyan fogják eltemetni, hogy milyen ügyeket intézett el, hogy miket írt le a végrendeletében."
"Ezt is lehetne szépen csinálni"
Az élet végét a legtöbb ember a fejében a szenvedéssel köti össze. Mikor is fájdalmak gyötrik, lelki megpróbáltatásokon megy keresztül, egyedül van, magányos, magatehetetlen. Éppen ezért sokan vágynak arra, hogy a halál hirtelen, csak egy pillanat alatt történjen, hogy egyszer csak elaludjanak örökre.
Pedig ahogy Katalin is mondta, életünknek - a lehetőségekhez képest - egyáltalán nem kellene ennyire szomorú véget érnie. A hospice-rendszer pont ezt szeretné megvalósítani azzal, hogy a betegeket saját otthonukban ápolják, hogy enyhítik a tüneteiket, rendszeresen látogatják őket, és amennyire tudják, színesítik hátralevő életüket.
"A Rákbetegek Országos Szövetségének hajdani elnöke már sajnos nincs köztünk. Ő mondta egyszer, hogy nem szeretne hirtelen meghalni. Szeretné végigélni a folyamatot. Azt mondta, hogy annyi mindentől meg lenne fosztva, ha hirtelen, például egy infarktus következtében menne el. Erre a gondolatra nagyon felfigyeltem, mert korábban még nem hallottam ilyet senkitől. Azóta rájöttem, mennyire igaza volt."
Ahhoz azonban, hogy életünk utolsó időszakát valóban meg tudjuk élni, az kellene, hogy a családtagok megtanuljanak nyitni egymás felé ebben a témában.
"Volt, hogy bejött a szobámba egy családtag, aki nem merte elmondani beteg édesanyjának, hogy rákos, és hogy nem fogják már kezelni, és kérte, hogy mi se mondjuk meg neki. Ezekben az esetekben mindig elmondom, hogy mi ezt nem tudjuk elvállalni, ha a beteg kérdezősködik afelől, hogy ő hogy van és mire számíthat, mi nem fogunk hazudni. Nem fogjuk neki azt mondani, hogy meggyógyul" - magyarázta dr. Muszbek Katalin, majd azt is hozzátette, hogy a hozzátartozóknak mindig el szokták mondani, hogy nagyon nagy veszteség éri őket, ha nem nyitnak a beteg felé. Hiszen ez lehetne az időszak, amikor átbeszélhetnék a le nem zárt dolgokat, kisimíthatnának régi vitákat, amikor köszönetet mondhatnának egymásnak a közös évekért, amikor felidézhetnék közös emlékeiket, élményeiket.
Furcsán hangzik, de Katalinnak nem egy hozzátartozó köszönte már meg, hogy élete legszebb heteit tölthette beteg szerettével a Hospice Házban. Ezek a rokonok az őszinte kommunikációnak hála olyan harmóniában és intim kapcsolatban tudták tölteni beteg szerettükkel az utolsó heteket, amilyet korábban a rohanó mindennapok és az elfojtások, elhallgatások miatt nem tudtak átélni.
Nyugaton már van kultúrája
A modern kori hospice Angliából indult az 1960-as évek végén. Kelet-Európában a 70-es években kezdett elterjedni Lengyelország közreműködésével. Katalin elmesélte, mennyire meglepődött a kinti szemléleten, amikor 1991-ben Angliába utazott az első nagy nemzetközi hospice-képzésre. A haldokló betegek teljesen nyíltan beszéltek a halálról, az érzéseikről, és kifejezetten tudni szerették volna, mennyi idejük van hátra, hogy biztosan mindent el tudjanak még rendezni.
"Akkoriban ilyet nem hallottam Magyarországon. Most már talán közelítünk az ottani hozzáálláshoz, már több családban tapasztalom, hogy őszintén beszélnek a halálról, de a teljes szemléletváltáshoz fontos lenne a tabuk oldása, hogy minél többet kommunikáljunk erről a témáról. De nemcsak a társadalom felfogásában kellene elindulnia a változásnak, hanem az egészségügyi rendszerben is."
A hazai egészségügyben dolgozók még néhány éve is inkább elhatárolódtak a hospice-rendszertől, nem igazán látták a létjogosultságát, úgy gondolták ugyanis, hogy nekik bőven megvan a rutinjuk, gyakorlatuk a végstádiumú betegek ellátáshoz. Nem érzékelték a kórházi és a hospice-ellátás közötti meglehetősen nagy a különbséget.
De egy átlag orvos sem feltétlenül túl járatos a fájdalomcsillapításban, hiszen nem ez a szakterülete. Katalin egyébként úgy látja, ha lassan is, de az egészségügyi dolgozók hozzáállásában is látható már változás, ám az igazi áttöréshez rendszerszintű átalakításokra lenne szükség.
Míg például Angliában a hospice-rendszer egy teljesen általános ellátás, és az orvosoknak külön szakképesítése is van hozzá, Magyarországon már az is nagy áttörés volt, hogy tavaly a licencvizsgás palliatív orvoslás bekerült az egészségügyi orvosképzésbe. A szemléletváltáshoz elengedhetetlen lenne, hogy az egyetemeken legyen egy legalább 15-20 ágyas fekvőbetegrészleg, ahol az orvostanhallgatók megtapasztalhatnák, mi a különbség a hospice-palliatív ellátás és a betegek krónikus osztályú ellátása között.
"Szépen lassan fejlődünk, de ennél kicsit gyorsabb ütemben kellene. Például ma, 2017-ben sajnos még mindig előfordul, hogy a hospice-ellátás előtt a beteggel az égvilágon senki nem közli, hogy hol tart az állapota, milyen stádiumban van. Kettős zárójelentéssel már éppen nem találkozunk, de hogy a beteg nincs felvilágosítva arról, hogy pontosan mi a baja, óriási probléma. Én úgy gondolom, hogy empatikusan, türelmesen megbeszélve bármilyen rossz hírt el lehet mondani. A titkolózásnak, hazudozásnak nincs értelme, hiszen úgyis eljön az idő, amikor már nem lehet tovább hallgatni."
