"Azt szeretnénk, ha a széles körű tájékoztatásnak köszönhetően a családban minél korábban, kezdeti stádiumban figyelnének fel a betegség apró jeleire, és jeleznék a háziorvosnak a változásokat, segítséget kérnének a szociális területen dolgozó szakemberektől" - hangsúlyozta dr. Beneda Attila, az Emberi Erőforrások Minisztériumának (Emmi) családpolitikáért felelős helyettes államtitkára, akit a demencia kapcsán a többi között a házi ápolás támogatásáról, a bentlakásos intézményekről és a kormány konkrét terveiről is kérdeztünk.
HáziPatika.com: Magyarországon a jelenlegi adatok szerint hány ismert, azaz már diagnosztizált demens beteg él? Mennyi lehet a látencia?
Dr. Beneda Attila: Pontos adatokkal nem rendelkezünk arról, hogy Magyarországon hány demens ember él, becslések szerint a számuk 200-250 ezer főre tehető. A diagnosztizált esetek száma a becsült érintettséghez képest igen alacsony. Mivel a betegség ritkán a halál közvetlen oka , a halálozási adatokból sem lehet a betegek számára következtetni. Magyarországon kevesebb a "tiszta" demencia, sok esetben más betegségekkel párhuzamosan van jelen. Azt ugyanakkor kijelenthetjük, hogy az előfordulás emelkedő tendenciája Magyarországon is megfigyelhető. Nem véletlenül mondjuk, hogy a demencia a 21. század népbetegsége.
A Kopp Mária Intézet a Népesedésért és a Családokért (KINCS) 2019-es Demencia Jelentése szerint 2017-ben 103.854 fő élt demenciával, amelyet az OECD számaira alapozzák, amely szerint a hazai teljes népességen belül 2017-ben a demenciával élők aránya 10,6 ezrelék volt. Emellett a dokumentum az egészségügyi ellátórendszer becsléseire hivatkozva 150-300 ezer főre teszi a 2019-ben Magyarországon élő demenciában szenvedők számát. A Jelentés szerint 2008 és 2018 között összesen 237.254 esetben láttak el demens beteget kórházi ágyon. Az országban mindössze 199 geriátriai (időskorúakra specializálódott) kórházi ágy van.
HáziPatika.com: Milyen a demencia súlyossági foka és az életkor szerint az érintettek megoszlása?
5.-es biológiakvíz: hány veséje van egy embernek? – 10 kérdés az emberi testről
Dr. B. A.: Nem csak hazánkra igaz, számos országban néznek szembe azzal a problémával, hogy a diagnózis csak a középsúlyos vagy súlyos állapotban történik meg. Ebben a stádiumban a betegek átlagéletkora magas. Minden demenciával kapcsolatos szakmai dokumentum a diagnózis előbbre hozatalát célozza, ugyanis ekkor lehet a rendelkezésre álló gyógyszerekkel a kezdeti, még kevésbé súlyos állapot megőrzését minél hosszabb ideig fenntartani.
Cél tehát a diagnózis - lehetőség szerint az alapellátásban való - a demencia korai szakaszában történő megállapítása, amelynek egyik eszköze az egészségügyi szakmai irányelv kidolgozása. Ennek része kell, hogy legyen a 65 év felettiek vagy szükség esetén bármilyen életkorúak demencia-szűrése, a szűrés módszertanán túl a kezelés és a gondozás módszertanának a kidolgozása, és annak az egészségügyi alapellátásba, szakellátásba történő beillesztése minden érintett szakember (pl. háziorvos, szakorvos, szakdolgozók, mentálhigiénés szakemberek) vonatkozásában.
HáziPatika.com: Van-e kimondottan a demenciára fókuszáló programja a kormányzatnak? Ha igen, mik a főbb elemei, mi a célkitűzése?
Dr. B. A.: A demencia mentén kialakuló problémák kezelésére irányuló átfogó válasz, az összes érdekelt fél együttműködését igényli, és a megelőzés, a kockázatcsökkentés, a diagnózis, a kezelés és az ellátás javítását célozza. Az együttműködés elérése céljából valamennyi állami szektor, így az egészségügy, a szociális szolgáltatások, az oktatás, a foglalkoztatás, az igazságszolgáltatás, valamint az érintett civil társadalom és a magánszektorbeli szervezetek is érintettek. Az Emberi Erőforrások Minisztériuma gondozásában készülő Demencia Akcióterv bemutatja a demencia mint betegség természetét, a betegségben szenvedők és környezetük, elsősorban a demens beteget ápolók, valamint a világ országait egyre nagyobb mértékben érintő betegség nemzetgazdaságot érintő problémáit. A dokumentum valamennyi szakterületet érintő megoldások bemutatásával javaslatot tesz a kihívásokra adandó válaszokra.
Családpolitikáért felelős helyettes államtitkárként elsősorban a családokat érintően szeretnék nyilatkozni. Azt szeretnénk, ha a széles körű tájékoztatásnak köszönhetően a családban minél korábban, kezdeti stádiumban figyelnének fel a betegség apró jeleire, és jeleznék a háziorvosnak a változásokat, segítséget kérnének a szociális területen dolgozó szakemberektől. A beteg viselkedésének megértéséhez azonban a betegség jellemzőinek ismerete szükséges. A lakosság körében végzett ismeretátadó, felvilágosító tevékenység a demencia kialakulását késleltető életmód kialakítására ösztönözhet, csökkentheti a betegség misztifikációját, a betegséggel szemben jelenleg érzékelhető félelmet és félreértést. A családoknak a betegség tünetein kívül az otthoni ellátás, betegápolás fizikai-lelki oldalát is meg kell ismerniük. Ahhoz, hogy ez kialakuljon a társadalomban, tájékoztatókampányok és írott, valamint digitális tájékoztató anyagok szükségesek. Már jelenleg is több Alzheimer Café működését, valamint egyéb programjaik megvalósítását támogatjuk annak érdekében, hogy mind az érdeklődők, mind az érintettek, mind pedig a gondozók (legyenek családtagok, vagy más laikusok) több információhoz jussanak.
HáziPatika.com: Milyen az egészségügyi hivatal és a civil szervezetek kapcsolata? Véleménye szerint, miben kellene fejlődniük? Mik a legjobb kezdeményezések?
Dr. B. A.: A populációs szintű testmozgás, táplálkozás és dohányzást a jelenleginél is hatékonyabban visszaszorító programok mellett az egészségügyi alapellátás és szakellátás célzott fejlesztése is a program részét képezi. Az alapellátási programban sor kerül a szív- és érrendszeri kockázati tényezők szűrésére és a kockázat besorolásra, illetve a cukorbetegség, magas vérnyomás betegség és vérzsír anyagcserezavarok bizonyítékokon alapuló, protokollokkal alátámasztott gondozására, a dohányzásról való leszokás és a rendszeres, életvitelszerű testmozgás támogatására. Az együttműködő partnerek között szerepelnek az Egészségfejlesztési Irodák, amelyek az életmódprogramok megszervezésében nyújtanak segítséget.
A családpolitikát érintően szoros kapcsolatot ápolunk az Alzheimer Cafék szervezőivel, tekintettel arra, hogy ezek a családokat foglalkoztató problémák, kérdések, bizonytalanságok egyik fóruma. Fontos, hogy a hozzátartozók e fórumon keresztül is valós információkhoz jussanak. Szervezőik között önkormányzatokat, egyházi szervezeteket, nappali szociális ellátásban dolgozókat, háziorvosokat, civil szerveteket és érintett családtagokat is megtalálunk. A visszajelzések tehát több csatornán érkeznek, a fejlődés pedig folyamatos, amelyet reményeink szerint a Demencia Akcióterv hatékonyabbá tesz.
HáziPatika.com: Mit gondol, míg tőlünk nyugatabbra már jelentős múltja és bevált gyakorlata van a házi ápolásnak - gondolok itt elsősorban a professzionális ápolókra, s nem a családtagokra -, Magyarországon miért nem terjedt el ez a megoldás szélesebb körben? Tervezi-e a kormányzat, hogy a házi ápolás jelenlegi támogatását növeli, kiterjeszti nemcsak a demens betegekre nézve?
Dr. B. A.: Az Akcióterv kidolgozása során szerzett tapasztalatok alapján elmondható, hogy a személyes gondoskodást nyújtó szolgáltatások területén az ellátórendszer fejlesztendő területei a következők lehetnek:
- a családok heroikus küzdelmet folytatnak a mentálisan hanyatló idősekről való gondoskodásban; mindez megerősíti, hogy a személyközpontú gondozási szemlélettel működő szociális szolgáltatások hozzáférésének javítása szükséges;
- a szociális ellátórendszer szolgáltatási kínálatából jelenleg hiányoznak a hozzátartozóknak szóló szakmai szolgáltatások, amelyeket - úgy látjuk - szintén pótolni kell;
- a különböző szolgáltatási formák közötti kooperációs lehetőségeket és az ágazatközi együttműködéseket is indokolt bővíteni, fejleszteni;
- a szociális szolgáltatások szakmai tartalmának fejlesztésével hosszabb távon is biztosíthatóvá kell tenni a demens személyek otthonközeli ellátását és ezzel egyidejűleg a hozzátartozók gondozási tevékenységének támogatását;
- köztudott, hogy az igényekhez képest kevés a férőhely az ápoló-gondozó otthonokban, amelyek számát fokozatosan emelni kell.
Az Akcióterv megalkotása során figyelemmel voltunk a WHO ajánlásaira, illetve a külföldi jó gyakorlatokra és tapasztalatokra is. Nyilvánvaló, hogy ezeket a fejlesztéseket az egészségügyi és a szociális rendszer javítását szolgáló, folyamatban lévő feladatokhoz, projektekhez kell illeszteni. Az is egyértelmű, hogy az Akciótervben foglalt célokat és feladatokat a jelenlegi veszélyhelyzet eredményeként kialakuló állapotnak megfelelően újra kell gondolni és ütemezni.
HáziPatika.com: Hogy látja, mennyi bentlakásos intézményi férőhelyre lenne szükség a demensek biztonságos ápolásához, s ezekből mennyi áll rendelkezésre?
Dr. B. A.: A demencia a későbbi szakaszaiban összetett szükségletekkel, magas fokú függőséggel és megbetegedésekkel jár, összetett egészségügyi és szociális ellátást igényel, beleértve a tartós gondozási, ápolási szolgáltatásokat is. Kiemelt jelentőségű az egészségügyi és szociális szolgáltatások koordinálása, a humánerőforrás kapacitásának növelése és a generációkon átívelő egyéni, családi és szociális szintek, a gondozók koordinált támogatása, a gondozási folyamat erőforrásainak megerősítése. Az egészségügyi és szociális ellátórendszerben (beleértve a tartós ápolást is) hatékony és összehangolt ellátás kialakítása indokolt a személyközpontú ellátás biztosítása érdekében. Nappali ellátást 2017-ben 2490 demenciával élő vett igénybe, míg tartós bentlakásos intézményben 12.590 fő élt. Az időskorúak otthonában élők száma leginkább a 80 év fölöttiek körében növekedett (forrás: KINCS Demencia Jelentés, 2019.).
Ez is érdekelhet
A bentlakásos intézmények számát mindig az aktuális helyzethez kell igazítani, amelyhez alapvetően az ilyen intézményekben élők számát, illetve a várakozók létszámát kell alapul venni. Ugyanakkor számítani lehet arra is, hogy az Akciótervben szereplő tájékoztatás eredményeképpen az igényszám növekedhet. Tekintettel azonban arra, hogy a férőhelyek számát csak fokozatosan lehet növelni, a végrehajtás során az igényeket is folyamatosan felül kell vizsgálni.
