Az onkopszichológiai terápiák és tréningek mellett gyógyító tánc, színjátszó kör, nyelvtanulás, filmklub, irodalomterápia, jóga - csak néhány azon tevékenységek közül, amelyen az a daganatos beteg vagy családtagja részt vehet, aki felkeresi a Tűzmadár Házat, a daganatos betegek pszicho-szociális rehabilitációs központját. Korábbi cikkünkben már írtunk az intézményről, melyet a Tűzmadár Alapítvány működtet. A ház egyik alapítója és vezetője Rohánszky Magda pszichológus, onkopszichológus, aki közel 20 éve kezdett el foglalkozni daganatos betegekkel a Szent László Kórház onkológiai osztályán, amely ma az ország egyik onkológiai centruma. A ház a kórház területén, de attól függetlenül működik. A pszicho-szociális rehabilitációs központot működtető alapítványt az osztály egykori betegének édesanyja hozta létre hálából még 2005-ben.
A végtelen hosszúnak tűnő idő
A daganatos betegek rehabilitációs központjában - ahogy a név is jelzi a mitológiai Főnixre utalva - a fő cél a fizikai test gyógyításával együtt haladó lelki kezelés, gyógyítás, amely azonban kizárólag a beteg tudatos részvételével működhet. A medicinában a kezelések általában multidiszciplinárisan működnek, így például a daganatos betegségek esetében a sebész, az onkológus, a radiológus, a dietetikus, a pszichológus és a többiek együttese tud hatékonyan dolgozni a betegek gyógyításában, a Tűzmadárnál pedig ugyanígy együtt dolgoznak a pszichológusok a gyógytornásszal, a mozgásterapeutával, a dietetikussal és a tanácsadó onkológussal.
A testi és lelki történések egymásra hatását, és hogy a kettőt nem lehet külön szemlélni vagy gyógyítani, elvben ma már senki sem vitatja. A szakemberek tisztában vannak azzal, hogy számos betegség (például gyomorpanaszok, az autoimmun betegségek egy része, bőrbetegségek, stb.) mögött sokszor megoldatlan lelki problémák rejtőzhetnek. A társadalom mind szélesebb rétege is elfogadja már ezt a tényt, amit bizonyít, hogy egyre többen jelentkeznek önként a Tűzmadár Házban segítségért, hogy megküzdhessenek a daganatos betegségekkel és a kezelések, valamint a változó egészségi állapot - sokszor nem kívánatos - következményeivel.
Az intézményben a pszichológiai diagnózis alapján áll össze a páciens kezelési terve. Akik felkeresik a Tűzmadár Házat, azoknak lehetőségük nyílik arra is, hogy - olykor végtelen hosszúnak tűnő - idejüket aktívan, társaságban töltsék el, ám legtöbbjük mégis elsősorban a pszichológiai terápiákon vesz részt.
Lelki ápolás nélkül nincs gyógyulás
Rohánszky Magda 2002-ben került a Szent László Kórház onkológiai osztályára. Az ott töltött néhány év tapasztalatai nyomán született meg benne a komplex pszicho-szociális ellátás kidolgozásának elképzelése. Abban az időben 36 fekvő és legalább 80-100 ambuláns daganatos beteget kezeltek naponta. Munkája során minden beteget megismert, aki az osztályra került. A betegekről pszichológiai anamnézist vett fel, ez képezte a kezelési terv alapját.
Tizenhat évvel ezelőtt még kevesebb kemoterápiás lehetőséggel dolgoztak a szakemberek, és az osztályon dolgozó pszichológus pontosan tudta, hogy az egyes betegek milyen kezeléseket kapnak, s hogy nagyjából milyen nehézségekkel kell megküzdeniük a kezeléseik során, illetve ismerte a kemoterápiák következményeit. Ezen a téren azóta óriási változások történtek, hiszen ma már különböző kemoterápiák, biológiai terápiák, kombinált- és immunterápiák érhetőek el. Ezek a korszerű kezelések új távlatokat nyitottak meg a gyógyításban, de egyben újabb kihívásokat jelentenek az orvosok és az onkopszichológusok számára.
A hozzátartozók olykor elesettebbek
A Tűzmadár Ház az ország teljes területéről fogad daganatos betegeket, illetve a betegek közelében élő családtagokat, akik sok esetben a betegeknél is elesettebbek, mert nem tudják, hogyan viselkedjenek az új és nehéz élethelyzetben. Ahogy korábban szó volt róla, a páciensek többsége saját elhatározásából jelentkezik az Alapítványnál, de sokszor az orvosok, ápolók javasolják a láthatóan szorongó betegnek a Ház felkeresését. Megnyilvánulhat ez a szorongás tűfóbiában vagy az életmódváltást kísérő félelmekben, de gyakran előfordul az is, hogy az ilyen beteg számára a kezelések nem hozzák meg a várva várt célt.
A Tűzmadár terápiáinak, tréningjeinek, foglalkozásainak célja, hogy a betegek talpra álljanak, és sorsukat képesek legyenek a kezükbe venni. Erre valók a különböző önsegítő technikák is, amelyeket például a Simonton tréning során sajátíthatnak el. Ezt az imaginációs és relaxációs módszert az 1970-es években dolgozta ki a Simonton házaspár (amerikai onkológus orvos és pszichológus felesége), de a mai napig hatékonynak bizonyul a daganatos betegek rehabilitációjában.
A tréningen elsajátított technikák segítségével a betegek saját erejükből próbálnak meg újra építkezni. De a páciensek részt vehetnek például asszertív kommunikációs tréningeken is. A számos traumát elszenvedett embereknek talán még fontosabb, hogy képesek legyenek érvényesíteni saját jogaikat és érdekeiket, amire egyébként gyakorta nem vagy csak kevéssé képesek.
Kidolgoztak egy szűrési rendszert
A Tűzmadár Ház vezetője szerint nehézség, hogy a betegeknek nincs elegendő információjuk a betegségükről és a számukra elérhető lehetőségekről. "Ha rajtam múlna, minden betegnek adnék egy tájékoztatót a lehetséges kezelések tartalmáról, céljairól, a betegekre gyakorolt hatásairól és a kezelések elérhetőségéről." A nyolc év alatt, amíg a Pszicho-onkológiai Társaság elnöki posztját betöltötte egyik legfontosabb célnak tekintette, hogy a pszichológiai szűrés minden onkológiai centrumban elérhetővé váljon. Ezen azóta is folyamatosan dolgozik, mivel továbbra sem alkalmazzák mindenhol ezt a szűrést, pedig ha a rászoruló betegek rendszeres onkopszichológiai kezelésben is részesülnének, mind ők, mind orvosaik helyzete javulna.
Az anyagi helyzet sem mindegy
Ritkán szoktunk beszélni a daganatos betegek szociális helyzetéről, noha a szakemberek hosszú évek óta bizonyítják az összefüggést a lelki tényezők, a társadalmi helyzet és az egészség között. A daganatos betegek jelentős hányada az anyagi gondokkal küzdő társadalmi rétegekbe tartozik, mások pedig épp a betegségükből fakadóan kerülnek egzisztenciálisan nehéz helyzetbe. Az alapítvány szakemberei a kezelések mellett folyamatosan végeznek kutatásokat is. Egyebek között vizsgálták a páciensek pszicho-szociális állapotát is - az 1000 fős mintájú kutatásból kiderült, hogy noha a vizsgált mintában a daganatos betegek többsége a társadalom iskolázott hányadából került ki, az átlagnál alacsonyabb jövedelemmel rendelkezett. (40 százalékuk felsőfokú végzettségű volt, 40 százalékuk érettségizett, kisebb százalékuk szakmunkás volt, és csak 1-2 százalék került ki azok közül, akik 8 vagy kevesebb osztályt végeztek.)
Mindazonáltal a betegek általában nem szívesen beszéltek az anyagi helyzetükről, és vonakodtak az azokkal kapcsolatos kérdésekre válaszolni, ami a kutatókat is meglepte. Ennek okain érdemes volna továbbgondolkodni. Mindezeket figyelembe véve a Tűzmadár Ház terápiái, tréningjei és egyéb foglalkozásainak nagy része ingyenes vagy képletes összegbe kerül a daganatos betegeknek és hozzátartozóiknak. A részvétel egyetlen feltétele a daganatos betegség jelenléte a családban.
Az alapítvány ma kizárólag pályázatokból és nagylelkű adományokból tartja fenn magát, semmilyen állami támogatásban nem részesül.